tag:blogger.com,1999:blog-66975099890870852722024-03-12T19:31:28.960-07:00La princesa de mis sueñosMI BEBE CON SINDROME DE WEST
A TU LADO CONOCI EL AMOR PURO, RECORRAMOS JUNTAS EL CAMINO MARAVILLOSO DE CRECER...YO YE AYUDO...SIEMPRE, MAMA.La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.comBlogger17125tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-37409224843707442222013-03-03T12:56:00.000-08:002013-03-03T12:56:43.525-08:00COMPLICACIONES,,,BIEN...EN LA ENTRADA ANTERIOR DIJE QUE IBA A HABLAR DE LAS COMPLICACIONES DE LA DIETA CETOGENICA.<br />
SE QUE SON MUCHAS COMO CUALQUIER OTRO TRATAMIENTO DESGRACIADAMENTE PARA NUESTROS HIJOS Y PARA TODA LA FAMILIA. Y DEBEN EXISTIR ALGUNAS OTAS QUE NO CONOZCO Y QUE DE VERDAD POR AHORA PREFIERO NO SABER.<br />
SI BIEN ESTE TRATAMIENTO HA DADO UN MUY BUEN RESULTADO EN EMMITA...NO SOLO DISMINUYENDO NOTABLEMENTE LAS CRISIS SINO HACIENDO UNA `"LIMPIEZA" EN LA CABEZA DE MI HIJA, PARA SER MAS CLARA...HA CAMBIADO TAAANTO TAAAAAAANTO COGNICTIVAMENTE!!!! NOS RECONOCE1 NOS CONTESTA BALBUCEANDO TODO CADA VEZ QUE LE HABLAMOS, NOS SIGUE CON LA MIRADA EN MUCHOS MOMENTOS...SI ESTA MUY TRANQUILA Y LA LLAMAS X SU NOMBRE, REACCIONA ENSEGUIDA DE UN SALTO ALBOROTADA INTENTANDO DEVOLVERTE EL LLAMADO!!! ES MARAVILLOSO PODER LOGRAR ESO...PARA NOSOTROS...TODO UN MUNDO...<br />
PERO COMO DIJE MAS ARRIBA...NO TODO ES COLOR DE ROSAS NI MUY TRANQUILO X MUCHOS DIAS EN NUESTRAS VIDAS. EMMA SE DURMIO UN DIA Y SEGUIA ASI 48 HS MAS TARDE!!! HIZO UNA ACIDOSIS METABOLICA DEBIDO AL ALTO CONTENIDO DE CETONAS PROVOCADO X SU DIETA...ESTE ESTADO LE PROVOCA UN SUEÑO PROFUNDO LLEVANDOLOS HASTA EL COMA SI NO ES DETECTADO A TIEMPO,, SUMADO A ESTO TAMBIEN VI QUE MIENTRAS DORMIA ESTABA AGITADA DE UN MODO EXTRAÑO, ALGO Q ME LLAMO LA ATENCION PORQUE EMMA GRACIAS A DIOS NUNCA TIENE MOCOS NI PROBLEMAS RESPIRATORIOS.<br />
AL LLEVARLA AL MEDICO QUISIERON DESCARTAR LA ACIDOSIS PORQUE LA AGITACION Y LA TENDENCIA AL SUEÑO ERAN SINTOMAS DIRECTOS DE LA ACIDOSIS.<br />
POR SUERTE MODIFICANDO SU DIETA Y DANDOLE EN ESE MOMENTO UNA DOSIS MINIMA DE AZUCAR TODO SE SOLUCIONO, PERO ESTE Y MIL MOMENTOS MAS FORMAN PARTE DE ESTA MONTAÑA RUSA EN LA QUE UNO VIVE, CONTINUAMENTE ESTANDO OBSERVANDO A NUESTRA HIJA CUSTODIANDO QUE TODO MARCHE BIEN.<br />
POR OTRA PARTE, LOS DIAS PASAN Y NOS ASERCAMOS AL CUMPLE NUMERO CUATRO DE EMMA, FALTAN DOS MESES PERO EN BREVE VOY A COMENZAR A PENSAR QUE COMO VAMOS A FESTEJARLO!!! USTEDES ME ENTIENDEN CUANDO DIGO QUE PARA NOSOTROS ES CELEBRAR LITERALMENTE UN BELLO AÑO MAS DE VIDA!<br />
LES DEJO UNA FOTITO CON MIMOS DE PAPA...<br />
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<a href="http://2.bp.blogspot.com/-PjYWsBvKlVE/UTO4QJZ0U9I/AAAAAAAABeo/0iL_TB6kNW8/s1600/DSC00623.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" src="http://2.bp.blogspot.com/-PjYWsBvKlVE/UTO4QJZ0U9I/AAAAAAAABeo/0iL_TB6kNW8/s320/DSC00623.JPG" width="320" /></a></div>
<br />La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-32019622426843906212013-03-01T13:56:00.002-08:002013-03-01T13:56:20.634-08:00AQUI ESTAMOS DESPUES DE TANTO TIEMPODICEN QUE TAL VEZ, UNO DEBE DEJAR CORRER EL AGUA DEBAJO DEL PUENTE...Y ESO FUE LO QUE HICIMOS...TANTO FUE X LO QUE PASAMOS ESTE ULTIMO AÑO QUE AHORA SE ME HACE DIFICIL ENUMERARLAS...<br />
Y ESTO...ACLARO..NO ES UN MURO DE LAMENTOS, AL CONTRARIO, PARA MI ES UN UNIVERSO DE EXPERIENCIAS QUE SI PUEDE SERVIR PARA Q UN PAPA O UNA MAMA NO SE SIENTA SOLA EN EL MUNDO Y PUEDA ENTENDER QUE SOMOS MILES LAS FAMILIAS A LAS QUE LES TOCA ATRAVESAR SITUACIONES SIMILARES, PARA MI, YA ES SUFICIENTE! <br />
EMMA HA CRECIDO MUCHO, Y FUE MUCHO MUCHO REALMENTE EL CAMINO RECORRIDO PARA PODER GANARLE TAN SOLO UN POCO A ESTA EPILEPSIA REFRACTARIA! MUCHAS MUCHISIMAS INTERNACIONES, UNAS LLEVADERAS Y OTRAS NO TANTO, PERO SOBRE TODO LAS COMPLICACIONES CAUSADAS POR TANTA MEDICACION! DESDE FEBRERO DEL 2012 ESTAMOS EMBARCADOS EN EL LARGO CAMINO PARA COMENZAR LA DIETA CETOGENICA...PRIMERO ENTENDER DE QUE SE TRATA, DESPUES VER SI EMMA ERA CANDIDATA. A TODO ESTO LE SIGUEN UN SIN FIN DE ESTUDIOS, UN SEGUIMIENTO DE UN MES POR ADELANTADO LLEVANDO UN CONTROL AQBSOLUTO DE SUS CRISIS, DURACION, CANTIDAD, DIA X DIA!<br />
EN FIN...EL TIEMPO PASO Y GRACIAS A DIOS LA DIERTA FUE DANDO RESULTADO!!! JURO QUE NO SE SI LA HUBIESE PROBADO...EL DESCONSUELO DE Q NADA DE RESULTADO ME LLEVO A ACCEDER Y NO PUEDO CREER LOS CAMBIOS QUE HIZO EN NOSOTROS! YA NO MAS INTERNACIONES X CONVULSIONES INMANEJABLES, ESO ES MARAVILLOSOOO! ESTAMOS EN CASA...DISFRUTAMOS DE ESTAR EN FAMILIA, PUDIMOS ORGANIZAR LA VIDA AUNQUE SEA UN POQUITO MEJOR! SEGURAMENTE MAÑANA LES CUENTE LA PARTE MAS FEA DE ESTE ASUNTO...LA DIETA CETOGENICA TAMBIEN TIENE EFECTOS SECUNDARIOS....<br />
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<a href="http://3.bp.blogspot.com/-PyzdFgwm7x0/UTEj8ry9cgI/AAAAAAAABeY/ZHAjtaopL-o/s1600/2012-03-31+17.47.56.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-PyzdFgwm7x0/UTEj8ry9cgI/AAAAAAAABeY/ZHAjtaopL-o/s320/2012-03-31+17.47.56.jpg" width="240" /></a></div>
LES DEJO UNA FOTITO DE MI CHIQUITITA...NOS LEEMOS PRONTO...MUCHO MAS PRONTO DE LO Q IMAGINO!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-74006979673091824742011-07-19T08:23:00.000-07:002011-07-19T08:23:59.094-07:00REPASO Y NOVEDADES...<span style="color: purple;">MUY BIEN, LUEGO DE UN TIEMPITO, VOLVEMOS CON NOTICIAS, EL VIERNES 1 DE JULIO VIMOS AL NEUROLOGO DE EMMITA, ( DR, CLAUDIO WAISBURG) EN BS AS. HICIMOS EEG DE CONTROL Y RECIBIMOS LA MEJOR NOTICIAAAAAA!!!! EL EEG ERA NORMAL!!!!! SE IMAGINARAN LO QUE ESO SIGNIFICA PARA UNO QUE DESDE LOS 3 MESES DE VIDA DE EMMA SIEMPRE TUVIMOS COMO RESULTADO UN EEG PATOLOGICOOS!!!</span><br />
<span style="color: purple;">LUEGO DE UNA LARGA CHARLA Y DE MUCHO PENSAR, LLEGAMOS A LA CONCLUSION DE QUE YA ERA HORA DE COMENZAR A QUITAR MEDICACION, YA QUE ESTE LARGO CAMINAR Y EN BUSCA DE UN PROFESIONAL COMPROMETIDO ( LO ENCONTRAMOS!!!), SUMADO A LA EPILEPSIA REFRACTARIA DE EMMA NOS LLEVARON A SUMAR 5 ANTICONVULSIVANTES!!! TODOS SABIAMOS QUE MUCHOS DE ESTOS MEDICAMENTOS NO ESTABAN SIRVIENDO EN EMMA, PERO TAMBIEN, NADIE SE ANIMABA A MANIPULAR Y QUITAR MEDICACION. MIENTRAS TANTO, EMMITA ESTABA POLIMEDICADA Y MUUUUUUUUUUUUYYYYY DORMIDA. DESDE OCTUBRE DEL 2010, CONOCEMOS AL DR WAISBURG, UN TIPO HUMILDE, HUMANO, QUE PRIORIZA EL BIENESTAR FAMILIAR Y MUY COMPROMETIDO CON SU TRABAJO, DESDE ENTONCES LA HISTORIA COMENZO A CAMBIAR...</span><br />
<span style="color: purple;">CLAUDIO NOS EXPLICO, QUE CON UN EEG NORMAL, Y LOS CAMBIOS IMPORTANTES COGNICTIVOS DE EMMITA, SUMADO AL SINTOMA PRINCIPAL DE ESTAR SIN CRISIS, NOS LLEVABAN A LA SOLA CONCLUSION DE COMENZAR CON EL DESCENSO DE MEDICACION...ES EL MOMENTO, NOS DIJO NUESTRO DOC.</span><br />
<span style="color: purple;">Y ESTAMOS EN ESE PROCESO. HOY ESTAMOS YA CON 4 ANTICONVULSIVANTES, YA FUE EL KEPPRA. AHORA A QUITAR VIGABATRINA, Y BAJAR UN POQUITO EL TOPIRAMATO.... DESPACITO, AHI VAMOS. ES MUY LINDO VER A EMMA CON UNA MIRADA CLARA Y ATENTA A LO QUE PASA ALREDEDOR!!!! YA NO ESTA TAN DOPADA Y ELLA DESCUBRE UN MUNDO NUEVO! ESTOY FELIZ, PERO TAMBIEN NO ME PERMITO DISFRUTAR DEL TODO... SIEMPRE ESTOY ESPERANDO A QUE ALGO SECEDA, PUCHA, PELEO CONTRA ESO SIEMPREEEE!!!!! IGUAL, POR SUPUESTO QUE ME PERMITO DISFRUTAR!!! DISFRUTO DE ESCUCHARLA BALBUCEAR TODO EL DIA, DE REZONGAR, DE LLORAR CUANDO ALGO LE MOLESTA!!!!</span><br />
<span style="color: purple;">EN EL MEDIO DE ESTOS DIAS, MOCOS, VOMITOS, FIEBRE,,, VIRUUUUUUUS MALDITOS, PERO GRACIAS A DIOS, NADA INMANEJABLE. ESTAMOS ESTABLES, LA CASA ESTA ESTABLE. EL TIEMPO NOS FUE ACOMODANDO, YA NADIE TIENE ESPECTATIVAS A LARGO PLAZO, FUIMOS CONOCIENDO Y ATRAVESANDO EL PROCESO DE ACEPTACION, QUE POR SUPUESTO ES CUESTION DE TIEMPO. UFFFF RECUERDO LA ANGUSTIA QUE ACOMPAÑABA NUESTROS DIAS HACE UN AÑO ATRAS Y ERA TREMENDO, TODO LO VEIA TAN OSCURO, TAN GRIS. EN ESE MOMENTO CREI QUE NUNCA MAS IBA A SONREIR, Y LA VERDAD.... ME EQUIVOQUEEEEEE!!!! CLARO QUE SE SONRIE, QUE UNO SE REARMA Y ES FELIZ, POR SUPUESTO EXISTEN LOS DIAS AMARGOS, PERO SON LOS MENOS.</span><br />
<span style="color: purple;">HOY ESO QUE ANTES VEIA IMPOSIBLE DE LLEVAR, FORMA PARTE DE MI VIDA Y NO ES YA LA ANGUSTIA LA QUE ME ACOMPAÑA... ES EL SENTIMIENTO DE LUCHA, DE PELEA, DE GANAS DE SALIR ADELANTE. TE AMO EMMA, VOS PUSISTE EN MI CORAZON ESTA FUERZA DE LEONA QUE ME SALE COMO FUEGO DE TODO EL CUERPO.</span><br />
<span style="color: purple;">GRACIAS A VOS YA NO TENGO PELOS EN LA LENGUA, HOY EXPRESO LO QUE SIENTO SIN TABUES, NO ME IMPORTA PELEAR CON QUIEN SEA POR VOS, POR TUS DERECHOS. CON VOS APRENDI A VER LO VALIOSA QUE SOY Y YA NADA ES TAN TREMENDOOOO!!!</span><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/-8ScaXyBQnbY/TKIAWJgqVfI/AAAAAAAAADQ/CyUzlzhGHf4/s1600/IMG_0835.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320px" m$="true" src="http://2.bp.blogspot.com/-8ScaXyBQnbY/TKIAWJgqVfI/AAAAAAAAADQ/CyUzlzhGHf4/s320/IMG_0835.JPG" width="240px" /></a></div><span style="color: purple;">EN FIN, VAMOS BIEN! PASITO A PASITO, TRANQUILAS, Y CON UN AMOR QUE NOS RECORRE TODO EL SER...</span>La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-87815222251327269582011-04-20T08:57:00.000-07:002011-04-20T08:57:18.202-07:00NUESTRAS NOVEDADES!!!!<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-JTwym2UQnXo/Ta75fPVKzRI/AAAAAAAAAFs/BD8BNH9Uay0/s1600/emma+toma+mema.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; cssfloat: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320px" i8="true" src="http://3.bp.blogspot.com/-JTwym2UQnXo/Ta75fPVKzRI/AAAAAAAAAFs/BD8BNH9Uay0/s320/emma+toma+mema.jpg" width="236px" /></a></div> AQUI ESTAMOS LUEGO DE UNOS DIAS!!!!... NUESTRAS NOTICIAS: EMMA SIGUE A FULL CON LOS DIENTES!!!, YA TIENE LAS DOS PALETAS HERMOSAS! UN DIENTE ABAJO, Y TRES MUELAS!!!! FELIZ, PORQUE SEGUIMOS ADQUIRIENDO HABILIDADES Y LO MAS IMPORTSNTE, ES QUE ESTAMOS LOGRANDO MANTENERLAS EN EL TIEMPO!!! ES INCREIBLE COMO LE ACERCO LA MAMADERA Y ELLA YA VA CON SUS MANITOS A AGARRARLA SOLITA!!! ESO PARA MI ES UN LOGRO MARAVILLOSOOOOO, TENIENDO EN CUENTA QUE EMMA HASTA HACE UN TIEMPO NO TENIA REGISTRO DE SUS MANOS Y BRAZOS!!! FUE INCREIBLE COMO AVANZO DESDE QUE COMENZAMOS CON MASAJES TODOS LOS DIAS PARA QUE ELLA PERCIBA QUE ESO ES PARTE DE SU CUERPO!!! AGRADEZCO A ANA COCCHIOLONE SU TERAPISTA POR AYUDARNOS TANTO EN ESTO. Y HOY AL VER LOS RESULTADOS ME LLENO DE FELICIDAD!!! ASI QUE ESTAMOS TODOS LOS DIAS TRABAJANDO CON LA PERCEPCION DE TODO SU CUERPO, PRINCIPALMENTE BRAZOS Y MANOS!!! LE PASAMOS DE TODO, TODA LA FAMILIA, CEPILLOS, ESPONJAS, PELOTAS, MASAJES, TODO PASA POR SUS MANOS Y BRAZOS PARA AYUDARLA A SENTIR QUE ESO LE PERTENECE!!!!<br />
GRACIAS A DIOS, SEGUIMOS SIN CRISISSSSS!!!! CADA TANTO APARECE ALGUNA CHIQUITITA DESUBICADA, PERO TENIENDO EN CUENTA QUE HASTA FEBRERO DE ESTE AÑO ERAN 1 O 2 TODOS LOS DIAS , TODOS TODOS....ESTO PARA NOSOTROS ES EL PARAISO, Y EL ESTAR SIN CRISIS SE REFLEJA TOTALMENTE EN EL ESTADO COGNITIVO DE LA GORDA QUE ESTE ULTIMO TIEMPO A DEMOSTRADO AVANCES INCREIBLES... LE HAGO COSQUILLAS Y SE RIE( ESO JAMAS PASO), LA LLAMAS Y GIRA SU CABECITA HACIA DONDE ESTES, LE HABLAS Y ELLA EN SU IDIOMA CASI SIEMPRE TE CONTESTA, EN FIN, PARA MI MIL LOGROS. MI BEBA ERA UN BEBE SUMAMENTE SILENCIOSO, EMMA CON EL TIEMPO PERDIO TODA CAPACIDAD DE EXPRESION Y UNO SIN DARSE CUENTA SE ACOSTUMBRA A ESE TRISTE SILENCIO.... HOY EN MI CASA HAY UNA NENA, QUE SE SONRIEEEEEE!!!!!! QUE ME CONVERSAAAA!!!!!! QUE ME DEMUESTRA SI ESTA INCOMODA!!! FRUNCE EL SEÑO CUANDO ALGO NO QUIEREEE!!!!!! MIRA SUS JUGUETES!!! INTENTA TOCARLOS!!!! UFFFFFFF, ALGO TAN SIMPLE Y TAN NATURAL PARA TANTOS Y TAN VALIOSO PARA NOSOTROS!!! POR SUPUESTO QUE TIENE MOMENTOS DE SILENCIO Y DE NO COMUNICACION, PERO VAMOS DESPACITO, A SU TIEMPO, ELLA ME DEMUESTRA QUE QUIERE PELEAR Y TO ESTOY A SU LADO PARA AYUDARLA!!!!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-a0bwqer48Ok/Ta75_T--LRI/AAAAAAAAAFw/CnGKIykaFmU/s1600/al+jardin.bmp" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><strong><img border="0" height="320px" i8="true" src="http://4.bp.blogspot.com/-a0bwqer48Ok/Ta75_T--LRI/AAAAAAAAAFw/CnGKIykaFmU/s320/al+jardin.bmp" width="236px" /></strong></a></div>Y LA NOVEDAD ACTUALIZADA MAS LINDAAAA!!!! EMMA COMENZO EL JARDIN!!!!!! ESTE ES UN PARRAFO APARTE, ESTOY TAN FELIZ CON ESTA NUEVA EXPERIENCIA!!!! ME HACE TAN FELIZ VER A EMMA TAN CONTENTA!!! Y NO SABEN EL CAMBIO QUE VEMOS EN ELLA DESDE QUE COMENZO EL JARDIN!!! ESTO DE CONVERSAR LO POTENCIO DESDE ENTONCES!!!! SE COMUNICA MUCHO MAS! VUELVE TODA SUCIA JAJAJAJA PORQUE TIENE A DOS GENIAS A SU LADO QUE LA INTEGRAN EN TODAS LAS ACTIVIDADES, SU SEÑO YAMI Y SU ACOMPAÑANTE KARY!!!!! EMMA HACE LAS MISMAS ACTIVIDADES QUE CUALQUIERA DE SUS COMPAÑEROS Y NI LES PUEDO CONTAR CON PALABRAS LO QUE ES VER A SUS COMPAÑERITOS ASISTIENDOLA EN TODO!!!! QUE HERMOSOS SON LOS CHICOS, PARA ELLOS NO EXISTEN LAS DIFERENCIAS!!!! EN FIN, LOS PRIMEROS DIAS FUERON DIFICILES PARA MI, EL DEJARLA EN UN LUGAR DESCONOCIDO FUE FUERTE....HOY SOY LA MUJER MAS FELIZ DEL MUNDO SABIENDO QUE EMMA VIVE SU PROPIA EXPERIENCIA LEJOS DE MAMA, DEMOSTRANDOSE Y DEMOSTRANDOME A MI, DE QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL, CON SUS PROPIAS EXPERIENCIAS!!!<br />
BUENO ESE FUE MI REPASO DE ESTOS DIAS, EN EL MEDIO ALGUNOS MOCOS, BAJONES DE PARTE MIA, QUE YA FUERON SUPERADOS, PERO NADA GRAVE, AQUI, EN PIE, SEGUIMOS EN ESTE CAMINO DURO PERO REALMENTE MARAVILLOSO. GRACIAS A TODOS POR SEGUIRNOS, LEERNOS Y ACOMPAÑARNOS SIEMPREEEEEE BYE!!!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-55906921046815307232011-03-05T08:42:00.000-08:002011-03-05T08:48:04.933-08:00MUCHISIMAS NOVEDADES!!!!<div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;"><br />
</div><div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;"><a href="https://lh3.googleusercontent.com/-hs-2TIpnC0E/TWkIAWXUgMI/AAAAAAAAAE0/bkvomiol9h0/s1600/1298728855754.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" l6="true" src="https://lh3.googleusercontent.com/-hs-2TIpnC0E/TWkIAWXUgMI/AAAAAAAAAE0/bkvomiol9h0/s320/1298728855754.jpg" width="320" /></a></div><div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">UFFFF!!!! HACE MUCHO TIEMPO QUE NO ESCRIBO EN NUESTRO BLOG, Y AFORTUNADAMENTE TENGO MUCHAS NOVEDADES PARA CONTAR... COMO SIEMPRE DIGO, EL PROPOSITO, O MEJOR DICHO UNO DE LOS PROPOSITOS DE ESTE ESPACIO, ES PODER APORTAR INFORMACION A OTROS PAPAS, POR SUPUESTO DESDE MI HUMILDE EXPERIENCIA!!!</div><div style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none;">PRIMERA NOVEDAD: COMO TODOS SABEN LAS CRISIS DE EMMA NUNCA PUDIERON SER CONTROLADAS. PUDIMOS BAJARLAS EN INTENSIDAD, EN CANTIDAD, PERO SIEMPRE ESTABAN. A FINES DE ENERO, EMMA TUVO DIAS CON SEGUIDILLAS DE ESPASMOS. DOS O TRES AL DIA, ENTONCES EL DR WAISBURG NOS DIJO QUE LE APLIQUEMOS DIAZEPAN, EN MICRO ENEMAS. AL APLICARLE EL ENEMA, ESE DIA DEJO DE HACER CRISIS, Y EL SIGUIENTE, Y EL SIGUIENTE, Y EL OTRO.... ASI HASTA TRANSCURRIR 8 DIAAAAAASSSS!!! POR SUPUESTO QUE LE CONTE LA EXPERIENCIA A EL NEUROLOGO Y ME DIJO QUE SI APARECIAN OTRA VEZ LE APLICARA OTRO DIAZEPAM ENEMA.</div>Y ASI FUE. AL 8 DIA APARECIO UNA CRISIS CHIQUITITA, CASI IMPERCEPTIBLE Y LE PUSE EL ENEMA. DESPUES DE ESO 7 DIAS MAS SIN NADA. DEBO RESALTAR QUE PARA NOSOTROS ESO ES UN LOGRO MARAVILLOSO, YA QUE DESDE QUE EN ABRIL DEL 2010 CUANDO LOS ESPASMOS APARECIERON EN EMMA, NO HABIAMOS LOGRADO PASAR TANTOS DIAS SIN CRISIS!!! EN FIN, CONCLUSION... PASAMOS DE TENER 20 O 30 CRISIS AL MES, A TENER SOLO 4!!!!!!!!!!!!!! EN ESE MOMENTO Y LUEGO DE UN MES DE EXELENTE RESPUESTA AL DIAZEPAN, EL MEDICO DECIDE CAMBIAR EL KEPPRA POR ESTA BENZODIACEPINA!!!! RESULTADO: EMMA SIN CRISIIIIIIIIISSSSSSS!!!! GRACIAS DIOS MIO!!!!<br />
SEGUNDA NOVEDAD: CUANDO YA ESTABA PENSANDO EN HACER UNA VAQUITA PARA PAGARLE LA DENTADURA POSTIZA A MI HIJA, APARECIERON LOS DIENTES, MUELAS TODO JUNTOOOO!!!! AJAJAJAJA QUE MADRE MAS EXAGERADA!!!<br />
TERCERA NOVEDAD!!! EMMA COMIENZA ESTE MIERCOLES QUE VIENE EL JARDIIIIIIINNNNN!!!!! ESTO ME LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA!!! MI PRINCESA VA A TENER LA POSIBILIDAD DE COMENZAR SU VIDA EN RELACION A LA SOCIEDAD! VA A TENER AMIGOS Y A DESCUBRIR UN MUNDO ABSOLUTAMENTE NUEVO!!! COMO LO ES PARA MI, PORQUE NO QUIERO NEGARLES LO DIFICIL QUE ME ES ESTO DE SEPARARME UNAS HORITAS DE EMMA!! AUNQUE SUENE UN POCO OBSECIBO ME CUESTA PENSAR QUE ELLA PUEDE ESTAR BIEN, PASARLA BIEN, DIVERTIRSE SI YO NO ESTOY A SU LADO CUIDANDO TODOS LOS DETALLES....PERO BUENO, CALCULO QUE ES UN TRABAJO DIARIO EL DE ACEPTAR YO TAMBIEN QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL Y QUE TENGO QUE DEJARLA VOLAR SOLITA!.<br />
Y CUARTA NOVEDAD: DESCUBRIMOS QUE EMMA TIENE UN DEFICIT DE BIOTINIDASA, ESTO ES UN DEFICIT MUY IMPORTANTE PARA ELDESARROLLO HUMANO. LA FALTA DE ESTA PROTEINA, GENERA, RETRASO PSICOMOTOR, CONVULSIONES IMPARABLES, Y MIL COSAS MAS QUE EMMA TIENE CLINICAMENTE, ADEMAS DE HABER HAYADO ACIDO METILMALONICO EN LA ORINA! SE LESACO SANGRE Y ORINA EN EL INSTITUTO CHAMOLES PARA ESTUDIAR MAS RIGUROSAMENTE ESTOS DESCUBRIMIENTOS, Y DE CONFIRMARLOS EL %100, ESTARIAMOS FRENTE AL DIAGNOSTICO DE LA GORDAAAA!!! LO MAS MARAVILLOSO DE TODO ES QUE ES ALGO QUE TIENE TRATAMIENTO ABSOLUTO Y PUEDE SER REVERSIBLE!!! NO QUIERO PONERME MAS ANSIOSA DE LO QUE YA ESTOY, PERO LA VERDAD ES QUE ESTO CAMBIARIA TODO EL PRONOSTICO DE EMMITA! LE PIDO A DIOS CON TODAS MIS FUERZAS PARA QUE NOS AYUDE Y QUE SEA HAGA SU VOLUNTAD!<br />
ME GUSTARIA DECIRLES A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS QUE VIVEN DIA A DIA ESTA LUCHA Y DESESPERACION POR QUERER AYUDAR A SUS HIJOS QUE SIGAN SU CORAZON, QUE POR SUPUESTO ESCUCHEMOS A LOS MEDICOS, PERO QUE NUESTRO AMOR ES CAPAZ DE DESCUBRIR COSAS QUE UN MEDICO JAMAS DESCUBRIRIA. ESTE HALLAZGO EN EMMA LO LOGRAMOS NO POR CONCEJO DE LOS MEDICOS, FUE PORQUE SI CREO QUE EXISTE ALGO MAS SIEMPRE PARA PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS. PORQUE ME CONVERTI EN UNA INVESTIGADORA TOTAL, LEO,BUSCO, PELEO CON TODOS SI TENGO QUE PELEAR Y HOY, HASTA NUESTRO MEDICO QUE HASTA HACE UNOS DIAS ME DECIA QUE NO ERAN NECESARIOS MAS ESTUDIOS NEUROMETABOLICOS ME DA LA RAZOOONN!! <br />
ALGUNA VEZ UNA PERSONA ME DIJO QUE YA ERA HORA QUE ACEPTE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA Y YA!!!, QUE NO BUSQUE MAS, QUE ERA ASI Y PUNTO. A ESA PERSONA LE CONTESTE, QUE NADIE MAS QUE YO EN EL MUNDO ACEPTABA A EMMA COMO ERA, PORQUE NADIE MAS EN EL MUNDO LA AMABA Y LA VEIA MAS PERFECTA QUE YO! QUE MI LUCHA NO ES PARA QUE EMMA SEA UNA NENA ¨NORMAL¨, MI LUCHA ES PARA ALIVIAR SUS MOLESTIAS, APARA AYUDARLA A TENER UNA CALIDAD DE VIDA BUENA, LA QUE ELLA Y CUALQUIER CHICO MERECE.<br />
Y HOY, GRACIAS A MI LUCHA Y LA DE SU PAPA, ESTAMOS FRENTE A ALGO QUE PUEDE CAMBIARLE LA VIDA A MI BEBE, Y ESO PARA MI ES IMPAGABLE.<br />
BUENO, ESTAS FUERO LAS NOVEDADES MAS IMPORTANTES, AHORA A COMENZAR EL JARDIN PARA PODER LOGRAR MUCHAS SONRISAS LLENAS DE DIENTES, SIN CRISIS Y CON UNA ESPERANZA HERMOSA QUE NOS LLENA EL CORAZON DE ILUSION!!!!<br />
<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;"><a href="https://lh5.googleusercontent.com/-RZsQ021Xiic/TWkHzRSaPCI/AAAAAAAAAEw/B3jP9kIJSJo/s1600/1298728804866.jpg" imageanchor="1" style="clear: right; cssfloat: right; float: right; height: 318px; margin-bottom: 1em; margin-left: 1em; width: 402px;"><img border="0" height="320" l6="true" src="https://lh5.googleusercontent.com/-RZsQ021Xiic/TWkHzRSaPCI/AAAAAAAAAEw/B3jP9kIJSJo/s320/1298728804866.jpg" width="240" /></a></div>La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-50063214190957501582010-12-03T08:41:00.000-08:002010-12-03T08:41:09.964-08:00DIA INTERNACIONAL DE DISCAPACIDAD...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TPkY22re16I/AAAAAAAAAEU/D1RDbfaJB4Q/s1600/DSC01566.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" ox="true" src="http://4.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TPkY22re16I/AAAAAAAAAEU/D1RDbfaJB4Q/s320/DSC01566.JPG" width="320" /></a></div>USTEDES SE PREGUNTARAN QUE SIGNIFICA ESTA PARED CON ESA FRASE IMPRESA...<br />
ESTA PARED FUE MUY SIGNIFICATIVA PARA MI EN SU MOMENTO Y LO SIGUE SIENDO AUN HOY.<br />
EMMA 2 DIAS ANTES DE CUMPLIR TRES MESES COMENZO A CONVULSIVAR SIN PARAR! NADIE ENTENDIA NADA DE LO QUE ESTABA SUCEDIENDO, ENTONCES NOS TRASLADARON AL INSTITUTO FLENI DE URGENCIA. AL LLEGAR, NOS ASIGNAN LA HABITACION DEL PRINCIPITO Y EN SU PARED ESTABA ESCRITA UNA DE SUS MAS FAMOSAS FRASES.<br />
NO ME PREGUNTEN PORQUE, PERO SENTI LA NECESIDAD ESE DIA DE SACAR UNA FOTO DE ESA IMPRESION, ALGO HIZO RUIDO DENTRO MIO EN ESE MOMENTO. NO SABIA PORQUE, ESTA FRASE TAN CONOCIDA ME PARECIA CONMOVEDORA, MAYORMENTE NO SUELO CONMOVERME CON LAS COSAS QUE YA ESTAN TAN DICHAS, PERO ESE DIA FUE DISTINTO.<br />
HOY, CREO QUE FUE UN MENSAJE DE DIOS, DE LA VIDA... UNA SEÑAL.<br />
NO ENTENDIA NADA DE LO QUE PASABA CON MI BEBE, ME ENTENDERAN MUY BIEN, YA QUE LA MAYORIA DE USTEDES HAN PASADO POR ESA SITUACION, CREO QUE FUERON LOS DIAS MAS DESESPERANTES DE MI VIDA.<br />
DESPUES DE MAS DE UN AÑO, ME DOY CUENTA QUE ESE MENSAJE ME ESTABA HABLANDO DE NUESTRO DESTINO, NUESTRO CAMINO AL LADO DE EMMA. SIENTO EN EL ALMA QUE ES ASI, POR ESO ME EMOCIONÓ TANTO VERLO EN ESA PARED, POR ESO LO LEI MIL VECES EN ESOS PRIMEROS DIEZ DIAS DE INTERNACION.<br />
" LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS " Y ESO ES ASI!!! ... NO NECESITO QUE TE COMPORTES COMO CUALQUIER NIÑO DE TU EDAD, PORQUE TU ESENCIA, LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE ESCAPA A LOS OJOS DEL MUNDO! LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE LO GUARDAMOS EN EL CORAZON Y LO EXTERIORIZAMOS CON EL AMOR! <br />
HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, Y AGRADEZCO A LA VIDA QUE EN MI VIDA LO ESENCIAL SEA INVISIBLE A LOS OJOS, PORQUE EL QUE SEAS ESPECIAL ME ENSEÑO A VER MUCHO MAS ALLA DE LO FISICO, ME ENSEÑO A AMAR, Y ESO MI VIDA, MI PRINCESA, ES LO QUE VERDADERAMENTE IMPORTA! TE AMO...MAMÁ.La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-5906627888652099762010-12-02T05:03:00.000-08:002010-12-02T05:03:19.183-08:00somos felices.......<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TPeVyg92KBI/AAAAAAAAAD8/-BzR_9ufZUw/s1600/octubre+y+noviembre+2010+037.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" ox="true" src="http://2.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TPeVyg92KBI/AAAAAAAAAD8/-BzR_9ufZUw/s320/octubre+y+noviembre+2010+037.JPG" width="320" /></a></div>Hoy hace exactamente 22 dias que colocamos el boton. Los primeros dias fueron duros, para Emma principalmente, y para nosotros tambien. Este lunes tuvimos consulta con el pediatra para pesar a la gordis y saber si habiamos recuperado un poquito de peso e increiblemente la balanza marco un aumento de 1,250 kgs!!! En realidad para mi no fue una sorpresa, ya mis brazos me predecian este aumento!!! sentia a Emmita mucho mas pesada! Gracias Dios por demostrarme que no tome una desicion equivocada, mi hija necesitaba esta ayuda!<br />
Este ultimo tiempo, mi beba esta mucho mas activa, conectada, sonriente, seguramente se deba a una mejor nutricion y eso me da mucha felicidad!<br />
las crisis estan muchisimo mas controladas, tenemos dias que ni un gestito sospechoso, otros que algo aparece, pero nada que ver con la catarata de crisis inmanejables de hace un tiempo. aprendi a convivir con estos malditos episodios, hoy ya no exijo que no esten, hoy soy feliz si te dan un respiro mi amor!, porque ese respiro es el que te deja avanzar, incorporar cosas! anoche fue hermoso ver como nos divertimos las tres juntas, Sofi, vos y yo! pusimos musica y nos pusimos a bailar y cantar como locaaaaas! jajajaja Amo ver como te divertis, amo ver tu sonrisa y la de tu hermana!<br />
bueno, esa es la buenisima noticia de esta semana, recuperacion de peso!!! muy bien hija!!! no puedo creer lo fuerte y valiente que sos... TE AMOOOOOOOLa princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-41680964061621332692010-11-29T12:39:00.000-08:002010-11-29T12:39:03.655-08:00Se fue nuestra amiga Sandy...Esta semana un dolor inmanejable inundo el face, el medio por el cual te conocí querida amiga y por el cual conocí a todas estas grandes mujeres que al igual a vos, luchan todos los días de la vida por sus hijos, por su integración, por sus derechos, por su FELICIDAD!!! <br />
Fuiste unas de las primeras que encontré ese día que entre desesperada, acababa de conocer el diagnostico de Emma y sin saber bien porque, tuve la necesidad imperiosa de encontrar a alguien que pudiese sentir como yo y me pueda ayudar a reaccionar. Como dije antes, fue sandy una de las primeras mamas que me cruze. Desde entonces fui conociendo a esa guerrera incansable que me enseñó a sonreír pese a todo. <br />
Me duele el alma, como amiga, como mama.<br />
Siempre, siempre, desde que conocí el diagnostico de mi princesa, mi mayor fantasma fue pensar en que le pasaría a mi hija si algo me pasara!... Y eso me congela el corazón!<br />
Es por eso que además de haber perdido a una amiga de la vida, sentir o pensar que va a ser de sus dos hermosos hijitos y sobre todo de Nico me llena de tristeza y desesperación!<br />
Te extraño Sandy querida, te voy a extrañar toda la vida, porque llegaste en un momento tan movilizante para mi! No fue casualidad, estoy convencida de que ese era el plan de Dios y se lo agradezco con el alma! Para toda la vida estarás en mi corazón!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-61433935875054399752010-11-19T06:57:00.000-08:002010-11-19T06:57:01.977-08:00Seguimos avanzando....<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TOaMkQk_RkI/AAAAAAAAAD4/vS-ti5RD_70/s1600/IMG_0731.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" ox="true" src="http://2.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TOaMkQk_RkI/AAAAAAAAAD4/vS-ti5RD_70/s320/IMG_0731.JPG" width="240" /></a></div>Poco a poco vamos volviendo a la normalidad. el boton va cicatrizando muy bien, Emma esta mejor, mejor humor, mas activa. La semana que viene empezaremos ya con las terapias y a seguir avanzando!!!<br />
Hoy tengo una sensacion rara, seguramente a alguno de ustedes les ha pasado alguna vez. Me cansa tener que luchar con las espectativas de muchos de los que nos rodean, ojo, se que es por amor que reaccionan asi, pero a mi,como la mama de Emma, me desgasta y muuuuucho. Como se hace para que entiendan que yo no espero nada ni quiero exigirle nada a mi hija? que todo lo que ella de, va a ser maravilloso, y lo que no pueda, lo hare yo por ella? mil veces me sente con mi abuela a decirle que no viva esperando saber si Emma esta mas "durita" como me pregunta ella cada vez que me llama!!! y siempre termina la llamada diciendo ya vas a ver c0m0 en poquito esta corretiando tirandote todo!!! ya se quelo hace con amor, que es su mayor deseo, pero en el fondo me molesta que nadie pueda disfrutar de mi beba sin esperar nada a cambio de ella. <br />
A esta familia le cuesta aceptar todavia lo que pasa. Me molesta mucho que muchos me hagan saber que estan muy mal con lo que le pasa a Emma, que estan deprimidos, que no saben si van a volver a ser felices con todo lo que le ha tocado vivir a EMMA!!! Que bronca me da que hagan culpable a mi hija de sus propias frustraciones!!!! y si les duele el alma, no me lo digan a mi! muchas veces siento que mi alma no da mas y le pongo la mejor sonrisa a la vida, no todos tienen ni pueden encarar la vida con optimismo como intento yo todos los dias, pero tampoco hoy siento ganas de aguantarlos!!! <br />
Suena egoista, lo se, pero no tengo ganas de escuchar tantas palidas!!! Mi gorda esta creciendo y quiero disfrutarla todo lo que pueda, es por eso que tengo la necesidad de alejar toda esta mala onda que me rodea!!!<br />
Perdon!!! hice un poco de catarsis, los quiero, gracias por el tiempo!!!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-4447714011621750332010-11-16T05:16:00.000-08:002010-11-16T05:16:58.428-08:00algunos videitos de mi princesa...<div class="separator" style="border-bottom: medium none; border-left: medium none; border-right: medium none; border-top: medium none; clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dx4COieIwaXl9lC_2LWW-P8Chm_JuasoR7Bj8BR0rUcz9ubJj3Mobg6HhPcqkb0cYTT3KX7tcSGw2c2Iv-30Q' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwYp6po7Q3YeJf3PLNJWjsy4jGN_z3wSiNlCXvQNej9THMG7y2ssQwfOwFGFZsnK4Q0dkcN4gzhu4d1iUMLhw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dzM8yt5TloR28D8q6mNlkjvKIFoWNadKVCTmLWgkoaDT--etNlMPgxgW7X46BVr_57_6azOSbHLA89Gzotsqw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwHqeKitvT31wX3oJSupi4UH0PzUnT3PgjT3lrPf4e4H2DrjCyhPhky2TTtUk-ceLkn43eZORCY_akV4e5Weg' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dx_S7zlBS6w7KqkdAVgkKFBe2WKEGTsHEgCyEyFasrP5C0HxPMx_hs4cAFfIuTf8Gp1spXvtmK46ZN9uoLwuQ' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-15773502150105898772010-11-12T05:10:00.000-08:002010-11-16T04:47:01.154-08:00Primeros días en casa con el botón...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TOJ9DsdibuI/AAAAAAAAADg/FAzbuNsI5aY/s1600/DSC03512.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" px="true" src="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TOJ9DsdibuI/AAAAAAAAADg/FAzbuNsI5aY/s320/DSC03512.JPG" width="320" /></a></div>Ya estamos en casa, acostumbrandonos a lo nuevo. Por momentos es todo muy natural y por momentos no puedo creer estar alimentando a mi hija a travez de un botón!. Emma no quiere que la mueva, cuando lo hago grita y llora como locaaaa!!! Pensé que li del llanto iba a ser pasajero, pero no, por lo visto llego para quedarse.<br />
Comenzando con la alimentación por el botón. Pobre mi gorda tiene mucho hambre!, es muy poquito lo que le estoy dando, solo leche maternizada, mas medidas de leche que en una preparación común para que sea mas calórico. Pero solo 75 ml cada 3 hs y así aumentando poquito a poquito. Lo cómodo de todo esto es la medicación, que la paso toda por el botón y mi chancha ni se entera! La muy muy buena noticia es que estamos sin crisis! Es una bendición saber que su cabecita descansa de esas crisis odiosas! <br />
En fin, solo a esperar que mi bb se sienta un poquito mejor cada día, que ya nada le duela mi moleste y si Dios nos ayuda y seguimos sin crisis poder comenzar con todas las terapias otra vez! <br />
La vida me sigue enseñando a vivir y yo se lo sigo agradeciendo... Gracias por esta gorda hermosa que llego para cambiarme la manera de ver el mundo!, hoy todo es mas simple, y maravilloso con este Ángel a mi lado.<br />
Cuesta, duele, pero su sonrisa hace que todo valga la pena!!!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-80073081094642425522010-11-10T03:51:00.000-08:002010-11-10T03:51:13.679-08:00comienza una etapa...el boton.<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TNp8LX-89gI/AAAAAAAAADc/75VIHfWBzkA/s1600/098.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="240" px="true" src="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TNp8LX-89gI/AAAAAAAAADc/75VIHfWBzkA/s320/098.JPG" width="320" /></a></div>Ayer 9 de Noviembre a las 13,30 hs acompañe a Emmita vestida de astronauta hasta el quirofano. Siempre que estoy en un lugar asi, no dejo nunca de pensar en lo feo de ese lugar, tan frio, tan solitario. En fin, recoste a mi princesa en la camilla, me quede a su lado acariciandola y susurrandole al oido que la amaba y que la esperaba detras de la puerta par llenarla de mimos.<br />
Que momento desgarrador cuando te piden que te retires y dejes a tu bebe, a tu pedacito de cielo sola, dormida, tan fragil, tan indefensa, tan chiquita en esa camilla enormeeee!!!!!<br />
Al salir, como muchos de ustedes lo han vivido, senti que el corazon se me estrujaba, solo me quedaba rezar y hacer como Vale Diaz siempre me dijo que haga...cerrar mis ojos e imaginarme a su lado, mimandola. <br />
todo fue muy rapido gracias a dios!, en 30 mimutos el gastroenterologo nos avisa que todo estaba de diez!!!<br />
GRACIAS SEÑOR!!! por acompañar a mi hija siempre, por amarla, por no desampararme!!!<br />
las horas siguientes fueron por momentos con algunos dolorcitos, llantos, pero en general mi hija es un sol lleno de sabiduria!!! quiero contarles algo muy significativo para nosotros... no saben como llora emma!!!! con un llanto sostenido, ante el dolor, la molestia, el hambre, los medicos...no lo puedo creer! para los que tienen hijos con sindrome de west saben de que hablo, pierden su capacidad de expresar emociones y mi gordita las esta adquiriendo nuevamenteeeeee!!! conoci el llanto de Emma los primeros meses de su vida y luego sin darme cuenta fue desapareciendo todo hasta convertirse en un bebe silencioso, ni siquiera ante estimulos dolorosos emma respondia con llanto. hoy mas allade que sentirla llorar me mate, me desespere, porque ademas me converti en una mama que no sabe que hacer ante esto que es tan nuevo para mi como el llanto de MI HIJA. Hoy sentirla llorar y ver su cara de enojada ante cada situacion que no le gusta, aunque para muchos suene una locura a mi me emociona!!!<br />
en fin, aqui estamos esperando a la nutricionista para que nos de las indicaciones a seguir con su alimentacion y nos vamos a casaaaaaa!!!<br />
una nueva etapa de nuestra vida comienza, estoy segura que se vienen momentos lindos...<br />
gracias a todos, los quierooooooooo<br />
<span style="color: red;"></span>La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-34447472636486149412010-11-07T17:34:00.000-08:002010-11-07T17:34:51.763-08:00Momentos difíciles...Hola! Hace mucho no escribo para actualizar el blog, es que últimamente hemos tenido momentos difíciles, hace un mes aproximadamente emmita tuvo una neumonía gracias a Dios no muy grave que la manejamos desde casa sin necesitar internación. Hace un tiempito vengo notando que se ahoga solo un poquito cuando toma mamadera, se li comente a su pediatra pero no le dio importancia ya que Emma nunca tuvo problemas de deglusion.<br />
Desde hace unos quince días el tema de los ahogos fue aumentando mas y mas hasta ya casi no poder tomar sin toser todo el tiempo. Hicimos el test de deglusion y el resultado fue aspiración con líquidos y sólidos.<br />
Esto por un lado. Por otro lado el tema de la disminución de peso evidente en corto plazo. Emma debido a su epilepsia refractaria esta tomando cuatro anticonvulsivantes diferentes y eso ha provocado en ella largas horas de sueño. Realmente puede llegar a despertar todos los días a las 13 hs y dormirse nuevamente tipo 19 hs hasta el otro día! Realmente es imposible despertarla y por ende pasa horas sin comer. Esto sumado a que la ultima medicación agregada fue topiramato, la cual gracias al cielo ha hecho efecto con sus crisis, pero provoca mucha anorexia y el tiempo en el que Emma esta despierta casi no quiere comer.<br />
Por todo esto, el día jueves pasado se llega a la conclusión de que lo mejor para mi beba en este momento es un botón gástrico. Para evitar infecciones respiratorias y desnutrición severa. Este ultimo mes descendió 1 kg y eso es muchísimo para un bebe.<br />
Es tan duro para un padre tomar una desicion de este tipo!, si, no tengo dudas que va a mejorar la calidad de vida de mi hija, que al estar mas nutrida, se sentirá mas fuerte, mas despierta y sobre todo mas sana. Me cuesta mucho entender que ya no voy a darle su nene para dormir!!!... Emma tomo teta exclusiva hasta hace cuatro meses sin ningún problema!!! Es un cambio tan duro. Se que todo lleva su tiempo, aceptar estos cambios no va a ser fácil. Me duele el alma el pensar en este próximo martes, en una anestesia, en que le corten su pancita, en si le va a doler el post operatorio! Hay Dios mío!!! Como se hace para ser fuerte y no caer!! Dame las fuerzas necesarias!!!<br />
Te amo princesa!, y mama estará a tu lado siempre cuidando de vos, llenandote de amor, este amor que siento por vos tan puro que es capaz de derribar cualquier barrera! SOS mucho mas de lo que soñé y con vos aprendí de que se trata pasar por esta vida... Simplemente te amo... Espero siempre estar haciendo lo correcto.La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-46405245148237529022010-09-28T07:18:00.000-07:002010-09-28T07:18:56.249-07:00volvimosssss!!!Bueno, lego de muchisimo tiempo, busque unos minuto para poder actualizar nuestro blog y poder contarles que sucedio durante todo este tiempo...<br />
El ultimo video publicado fue el 15 de Agosto, ese dia Emmita hizo un piquito de 37,5 de temperatura, tal vez para muchos de ustedes esa temperatura no sea significativa, pero para Emma ya es muuuucho!!! Bajamos la fiebre con un bañito y una medida de ibuprofeno. Esa madrugada tipo 5,30 hs sentimos un grito muy fuerte, vamos hacia la cuna y Emma tenia una convulsion como nunca vi en ella, cianosis, rigidez, gritos, volamos a la clinica, mi bebe llego con un shok septico. Tratan de estabilizarla, nos llevan a un cuarto a para hablar con nosotros. Lesaseguro que ese corto trayecto hasta esa habitacion me senti morir mil veces. Uno conoce perfectamente a sus hijos, sus gestos, su respiracion, mi corazon sabia que Emmita estaba mal. Su pediatra, nuestro amigo, nuestro compañero de camino, con lagrimas en los ojos nos dice que lo unico que queda es esperar y ver si Emma queria defenderse de todo eso o ya no. Nos aclaro que estaba muy grave y que no sabia si mi bebe iba a seguir con nosotros. uffff!!! es tan duro recordarlo, creo que esa sensacion me va a acompañar para toda la vida!!!! lo unico que recuerdo es que abraze a Leo muy fuerte y mi alma gritaba que no queria que mi bebe se muriera, me dolia la carne, no podia siquiera imaginar que mañana ya no este, queria morirme y a la vez queria estar a su lado para decirle que yo estaba ahi, que se quede conmigo, que la amaba, que era mi vida.<br />
Es tan desesperante pasarpor una situacion asi, pense tantas cosas!!! pense mil veces en lo egoista que yo era, en hasta que punto queria retenerla y dejarla conmigo pese a todo su sufrimiento!!! y una vez mas las palabras de Marcelo su pediatra me hicieron bien... el me dijo que no dependia de mi egoismo como yo decia ni mucho menos, dependia de que si Emma queria quedarse aca conmigo o no, el me dijo que emma lo decidia y que por lo visto queria y mucho porque seguia ahi.<br />
al dia siguiente parecia que mi gorda queria dar batalla y gracias a las fuerzas incansables de mi hija y a el amor de Dios emma comenzo a mejorar de el cuadro de infeccion generalizado!!!!! nadie podia creer como estaba ahi, abriendo sus ojitos, tomando mamadera, otra vez conmigo!!!!<br />
pero debido a la infeccion tuvieron que suspender de golpe el corticoide que recibia para los espasmos y es algo asi como costo beneficio, se debe suspender urgente porque el corticoide complica el cuadro infeccioso pero corriamos riesgo de complicar la parte neurologica. Y asi fue, dos diasmas tarde Emma no paraba de vomitar y tener convulsiones. Su pediatra estaba comunicado telefonicamente todo el tiempo con elneurologo desde capital, Dr Craballo, el cual decide que traslademos a Emma alsanatorio Matr Dei en donde elpodia recibirla y tratar el tema neurologico ya que por telefono ya no podia ser.<br />
organizamos el traslado en ambulancia, el estado de Emma era muy malo, en el medio de todo nos informan que el sanatorio en capital donde interna el neurologo de mi hija no trabaja con el tipo de plan que teniamos en ese momento. es catastrofico que un ser humano tenga que tambien estar pensando en esto en un momento asi, pero es real, es lo que sucede en este pais a diario. Tuvimos que ir hasta OSDE antes de viajar y subirnos de plan, firmar firmar cualquier pacto con el diablo que exista, pero necesitabamos llevarla donde esta su neurologo, la persona en quien confiamos para poder sacar adelante a Emma.<br />
llegamos a Mater Dei en medio de tanto dolor, nos recibe el medico de guardia, estabilizan a mi gorda, la llenan de cables por doquier, todos necesarios para su recuperacion y cuidado, vienen otros neurologos al dia siguiente, la ayudan dia a dia a mejorar poquito a poquito y alas 48 hs de estar ahi, llamo al Dr. Caraballo para saber en que momento pasaba y me contesto... "AH... QUE? USTED QUERIA QUE YO VAYA? no les puedo explicar el abandono que sentimos con Leo, los dos solos, pensando en poder perder a nuestro bebe y abandonados por su medico de cabezera!!!!!!! la idea de este desgraciado, porque a partir de ese momento no puedo llamarlo medico, era que una vez dada el alta, pasemos por su consultorio, por supuesto abonemos los $500 de consulta y lo veamos ahi.!!!! <br />
En fin, una situacion mas de dolor y desamparo, les juro que no sabiamos que hacer.Tengo que remarcar que en Mater Dei nos trataron de maravillas, con muchisimo amor y contencion!!! despues de diez dias, y solo un poquito mas estables de las crisis nos trasladamos hacia nuestro hogar.<br />
llegamos un jueves, emma con crisis y el lunes siguiente con crisis en aumento decido buscar otro neurologo urgente. Me puse en contacto con el Dr. Waisburg el cual me pide que viaje el dia siguiente con todos lso estudios que tenga de Emma. Organizo todo y viajo sola en busca de algo de contencion!!! conclusion, creo haber encontrado a la persona adecuada, un hombre que esta dispuesto a acompañarnos en este camino dificil. Gracias a Dios por haberme permitido llegar a el.<br />
<br />
Quiero tomar un momento para agradecer a tanta gente, muchas de ellas de las cuales no he tenido contacto alguno y rezaron por mi bebe con un amor que emociona!!! a todas mis amigas del face, siempre digo lo mismo pero es asi!!! gracias a todas ustedes tengo la fortaleza que tengo, les juro que ustedes me sostubieron en tiempos en los que crei morir!!! ese amor me emociona y me llena de fuerzas para seguir...gracias a todaaaas!!!<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TKH3mYRhUtI/AAAAAAAAACI/cEjEn0F5kDY/s1600/IMG_0718.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" px="true" src="http://3.bp.blogspot.com/_LXOG2c9fpx4/TKH3mYRhUtI/AAAAAAAAACI/cEjEn0F5kDY/s320/IMG_0718.JPG" width="240" /></a></div>Gracias a toda la familia, amigos, compañeros de trabajo, gracias a mis hermanas, Romi y Vicky!!! las amo!!! no se que hubiese sido de mi sin ustedes, a mi mama por tantas fuerzas, a mi papa por viajar y estar a mi lado, no necesito de palabras para saber de tu sufrimiento. a todooooooooos!!! a Cele, a Gigi mis amigas hermanas de la vida, las kieroooo!!! A TODOOOOOOOOOSSSSS GRACIASSSS<br />
Bueno este es un repaso de todo lo que nos toco vivir este ultimo tiempo... GRACIAS DIOS a vos por permitir que mi beba este a mi lado, te amo hija, siento una amor por vos tan inexplicable, me llenas de fuerzas y de amor puro, gracias a vos por enseñarme a amar de la forma mas pura que conozco!!! <br />
estoy aca, voy a seguir hasta mi ultimo suspiro de vida luchando poque estes bien, para que seas feliz, para darte todas las oportunidades que mereces. Mi amor por vos y mis fuerzas no tienen techo. Estoy segura que vamos a poder, que lo bueno va a llegar, en realidad lo bueno para mi llego cuando te conoci mi vida. Solo quiero que no sufras, quiero que seas lo que quieras y puedas ser. Yo estoy aca, te doy la mano, no te llevo, ... te acompaño. Te amo, lo sabes.La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-16346209085081514472010-08-13T15:16:00.000-07:002010-08-13T15:16:35.858-07:00Con fiebre!Amaneciste muy bien, como todos estos últimos días!!! Me regalaste de sonrisas, jugaste y bailaste "adagio" con Sofi tu hermana! Jaja me encanto verlas tan contentas, no parabas de sonreír y tu hermana también, por poder compartir con vos ese momento y sentirte tan conectada a ella. A media mañana comenzaron algunos episodios de temblores que no duraban mas de 20 segundos, y otra vez el miedo, y la frustración de pensar que lo bueno nos dura muy poquito! Me tranquilice y te vigile mientras vos seguías súper bien. A las 15 hs nos fuimos a ver a Pablo tu kine( tome la desicion de ir de todas formas porque estabas súper bien) durante el encuentro con Pablo, otra crisis de temblor generalizado. La misma duración que la anterior. Cuando nos estamos llendo otra! Llegamos a casa, te siento calentita, 38• de temperatura! Llamo a tu neurólogo y me dice que me quede tranquila que la fiebre te esta bajando el umbral, que hace menos de 2 días realizamos el electro y que todo esta bien. Que te observemos y lo llamemos mas tarde. Ufa hija! Hace tan solo unas horitas nada podía empanar mi felicidad y ahora el miedo me inunda otra vez!!! Que Montana rusa odiosa! Te amo, estoy acá a tu lado, no me muevo, te observo, te lleno de mimos, mientras me derrito cuando me regalas una sonrisa!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-81769276078258733702010-08-12T20:11:00.000-07:002010-08-12T20:11:01.048-07:00Volviste a sonreir...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dwRX56g3kBhHEES6e-SXSW_CzvvqbqxBez5iGFa08IQilPMCSmnFbwk6iBFOyFIGWfv4XCy8Jsjofm4pe4Szw' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div><span style="font-family: Times, "Times New Roman", serif;">despues de mucho tiempo de haber perdido tu sonrisa, hace unos dias, comenzaron a asomar y no puedo explica que sentimos con papa al verte sonreir otra vez!!!! quiero compartir con el mundo entero este video que demuestra que vamos por buen camino, que el sol si puede volver a salir, que voy a luchar toda mi vida para mantener esa sonrisa para siempre te lo juro mi amor!!!!</span>La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-6697509989087085272.post-86138461280441074082010-08-12T17:39:00.000-07:002010-08-12T17:39:24.515-07:00Hija....Mi amor, decidí crear este espacio, que si lo pienso, va a ser algo así como un diario intimo de las dos!!! Jaja que antigua mama! Me gusta la idea de tener un lugar en donde pueda volcar la experiencia diaria de vivir a tu lado!!!La princesa de mis suenoshttp://www.blogger.com/profile/06478164868519978911noreply@blogger.com2