MUCHISIMAS NOVEDADES!!!!

UFFFF!!!! HACE MUCHO TIEMPO QUE NO ESCRIBO EN NUESTRO BLOG, Y AFORTUNADAMENTE TENGO MUCHAS NOVEDADES PARA CONTAR... COMO SIEMPRE DIGO, EL PROPOSITO, O MEJOR DICHO UNO DE LOS PROPOSITOS DE ESTE ESPACIO, ES PODER APORTAR INFORMACION A OTROS PAPAS, POR SUPUESTO DESDE MI HUMILDE EXPERIENCIA!!!

PRIMERA NOVEDAD: COMO TODOS SABEN LAS CRISIS DE EMMA NUNCA PUDIERON SER CONTROLADAS. PUDIMOS BAJARLAS EN INTENSIDAD, EN CANTIDAD, PERO SIEMPRE ESTABAN. A FINES DE ENERO, EMMA TUVO DIAS CON SEGUIDILLAS DE ESPASMOS. DOS O TRES AL DIA, ENTONCES EL DR WAISBURG NOS DIJO QUE LE APLIQUEMOS DIAZEPAN, EN MICRO ENEMAS. AL APLICARLE EL ENEMA, ESE DIA DEJO DE HACER CRISIS, Y EL SIGUIENTE, Y EL SIGUIENTE, Y EL OTRO.... ASI HASTA TRANSCURRIR 8 DIAAAAAASSSS!!! POR SUPUESTO QUE LE CONTE LA EXPERIENCIA A EL NEUROLOGO Y ME DIJO QUE SI APARECIAN OTRA VEZ LE APLICARA OTRO DIAZEPAM ENEMA.

Y ASI FUE. AL 8 DIA APARECIO UNA CRISIS CHIQUITITA, CASI IMPERCEPTIBLE Y LE PUSE EL ENEMA. DESPUES DE ESO 7 DIAS MAS SIN NADA. DEBO RESALTAR QUE PARA NOSOTROS ESO ES UN LOGRO MARAVILLOSO, YA QUE DESDE QUE EN ABRIL DEL 2010 CUANDO LOS ESPASMOS APARECIERON EN EMMA, NO HABIAMOS LOGRADO PASAR TANTOS DIAS SIN CRISIS!!! EN FIN, CONCLUSION... PASAMOS DE TENER 20 O 30 CRISIS AL MES, A TENER SOLO 4!!!!!!!!!!!!!! EN ESE MOMENTO Y LUEGO DE UN MES DE EXELENTE RESPUESTA AL DIAZEPAN, EL MEDICO DECIDE CAMBIAR EL KEPPRA POR ESTA BENZODIACEPINA!!!! RESULTADO: EMMA SIN CRISIIIIIIIIISSSSSSS!!!! GRACIAS DIOS MIO!!!!
SEGUNDA NOVEDAD: CUANDO YA ESTABA PENSANDO EN HACER UNA VAQUITA PARA PAGARLE LA DENTADURA POSTIZA A MI HIJA, APARECIERON LOS DIENTES, MUELAS TODO JUNTOOOO!!!! AJAJAJAJA QUE MADRE MAS EXAGERADA!!!
TERCERA NOVEDAD!!! EMMA COMIENZA ESTE MIERCOLES QUE VIENE EL JARDIIIIIIINNNNN!!!!! ESTO ME LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA!!! MI PRINCESA VA A TENER LA POSIBILIDAD DE COMENZAR SU VIDA EN RELACION A LA SOCIEDAD! VA A TENER AMIGOS Y A DESCUBRIR UN MUNDO ABSOLUTAMENTE NUEVO!!! COMO LO ES PARA MI, PORQUE NO QUIERO NEGARLES LO DIFICIL QUE ME ES ESTO DE SEPARARME UNAS HORITAS DE EMMA!! AUNQUE SUENE UN POCO OBSECIBO ME CUESTA PENSAR QUE ELLA PUEDE ESTAR BIEN, PASARLA BIEN, DIVERTIRSE SI YO NO ESTOY A SU LADO CUIDANDO TODOS LOS DETALLES....PERO BUENO, CALCULO QUE ES UN TRABAJO DIARIO EL DE ACEPTAR YO TAMBIEN QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL Y QUE TENGO QUE DEJARLA VOLAR SOLITA!.
Y CUARTA NOVEDAD: DESCUBRIMOS QUE EMMA TIENE UN DEFICIT DE BIOTINIDASA, ESTO ES UN DEFICIT MUY IMPORTANTE PARA ELDESARROLLO HUMANO. LA FALTA DE ESTA PROTEINA, GENERA, RETRASO PSICOMOTOR, CONVULSIONES IMPARABLES, Y MIL COSAS MAS QUE EMMA TIENE CLINICAMENTE, ADEMAS DE HABER HAYADO ACIDO METILMALONICO EN LA ORINA! SE LESACO SANGRE Y ORINA EN EL INSTITUTO CHAMOLES PARA ESTUDIAR MAS RIGUROSAMENTE ESTOS DESCUBRIMIENTOS, Y DE CONFIRMARLOS EL %100, ESTARIAMOS FRENTE AL DIAGNOSTICO DE LA GORDAAAA!!! LO MAS MARAVILLOSO DE TODO ES QUE ES ALGO QUE TIENE TRATAMIENTO ABSOLUTO Y PUEDE SER REVERSIBLE!!! NO QUIERO PONERME MAS ANSIOSA DE LO QUE YA ESTOY, PERO LA VERDAD ES QUE ESTO CAMBIARIA TODO EL PRONOSTICO DE EMMITA! LE PIDO A DIOS CON TODAS MIS FUERZAS PARA QUE NOS AYUDE Y QUE SEA HAGA SU VOLUNTAD!
ME GUSTARIA DECIRLES A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS QUE VIVEN DIA A DIA ESTA LUCHA Y DESESPERACION POR QUERER AYUDAR A SUS HIJOS QUE SIGAN SU CORAZON, QUE POR SUPUESTO ESCUCHEMOS A LOS MEDICOS, PERO QUE NUESTRO AMOR ES CAPAZ DE DESCUBRIR COSAS QUE UN MEDICO JAMAS DESCUBRIRIA. ESTE HALLAZGO EN EMMA LO LOGRAMOS NO POR CONCEJO DE LOS MEDICOS, FUE PORQUE SI CREO QUE EXISTE ALGO MAS SIEMPRE PARA PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS. PORQUE ME CONVERTI EN UNA INVESTIGADORA TOTAL, LEO,BUSCO, PELEO CON TODOS SI TENGO QUE PELEAR Y HOY, HASTA NUESTRO MEDICO QUE HASTA HACE UNOS DIAS ME DECIA QUE NO ERAN NECESARIOS MAS ESTUDIOS NEUROMETABOLICOS ME DA LA RAZOOONN!!
ALGUNA VEZ UNA PERSONA ME DIJO QUE YA ERA HORA QUE ACEPTE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA Y YA!!!, QUE NO BUSQUE MAS, QUE ERA ASI Y PUNTO. A ESA PERSONA LE CONTESTE, QUE NADIE MAS QUE YO EN EL MUNDO ACEPTABA A EMMA COMO ERA, PORQUE NADIE MAS EN EL MUNDO LA AMABA Y LA VEIA MAS PERFECTA QUE YO! QUE MI LUCHA NO ES PARA QUE EMMA SEA UNA NENA ¨NORMAL¨, MI LUCHA ES PARA ALIVIAR SUS MOLESTIAS, APARA AYUDARLA A TENER UNA CALIDAD DE VIDA BUENA, LA QUE ELLA Y CUALQUIER CHICO MERECE.
Y HOY, GRACIAS A MI LUCHA Y LA DE SU PAPA, ESTAMOS FRENTE A ALGO QUE PUEDE CAMBIARLE LA VIDA A MI BEBE, Y ESO PARA MI ES IMPAGABLE.
BUENO, ESTAS FUERO LAS NOVEDADES MAS IMPORTANTES, AHORA A COMENZAR EL JARDIN PARA PODER LOGRAR MUCHAS SONRISAS LLENAS DE DIENTES, SIN CRISIS Y CON UNA ESPERANZA HERMOSA QUE NOS LLENA EL CORAZON DE ILUSION!!!!

DIA INTERNACIONAL DE DISCAPACIDAD...

USTEDES SE PREGUNTARAN QUE SIGNIFICA ESTA PARED CON ESA FRASE IMPRESA...
ESTA PARED FUE MUY SIGNIFICATIVA PARA MI EN SU MOMENTO Y LO SIGUE SIENDO AUN HOY.
EMMA 2 DIAS ANTES DE CUMPLIR TRES MESES COMENZO A CONVULSIVAR SIN PARAR! NADIE ENTENDIA NADA DE LO QUE ESTABA SUCEDIENDO, ENTONCES NOS TRASLADARON AL INSTITUTO FLENI DE URGENCIA. AL LLEGAR, NOS ASIGNAN LA HABITACION DEL PRINCIPITO Y EN SU PARED ESTABA ESCRITA UNA DE SUS MAS FAMOSAS FRASES.
NO ME PREGUNTEN PORQUE, PERO SENTI LA NECESIDAD ESE DIA DE SACAR UNA FOTO DE ESA IMPRESION, ALGO  HIZO RUIDO DENTRO MIO EN ESE MOMENTO. NO SABIA PORQUE, ESTA FRASE TAN CONOCIDA ME PARECIA CONMOVEDORA, MAYORMENTE NO SUELO CONMOVERME CON LAS COSAS QUE YA ESTAN TAN DICHAS, PERO ESE DIA FUE DISTINTO.
HOY, CREO QUE FUE UN MENSAJE DE DIOS, DE LA VIDA... UNA SEÑAL.
NO ENTENDIA NADA DE LO QUE PASABA CON MI BEBE, ME ENTENDERAN MUY BIEN, YA QUE LA MAYORIA DE USTEDES HAN PASADO POR ESA SITUACION, CREO QUE FUERON LOS DIAS MAS DESESPERANTES DE MI VIDA.
DESPUES DE MAS DE UN AÑO, ME DOY CUENTA QUE ESE MENSAJE ME ESTABA HABLANDO DE NUESTRO DESTINO, NUESTRO CAMINO AL LADO DE EMMA. SIENTO EN EL ALMA QUE ES ASI, POR ESO ME EMOCIONÓ TANTO VERLO EN ESA PARED, POR ESO LO LEI MIL VECES EN ESOS PRIMEROS DIEZ DIAS DE INTERNACION.
" LO ESENCIAL ES INVISIBLE A LOS OJOS " Y ESO ES ASI!!! ... NO NECESITO QUE TE COMPORTES COMO CUALQUIER NIÑO DE TU EDAD, PORQUE TU ESENCIA, LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE ESCAPA A LOS OJOS DEL MUNDO! LO VERDADERAMENTE IMPORTANTE LO GUARDAMOS EN EL CORAZON Y LO EXTERIORIZAMOS CON EL AMOR!
HOY ES EL DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD, Y AGRADEZCO A LA VIDA QUE EN MI VIDA LO ESENCIAL SEA INVISIBLE A LOS OJOS, PORQUE EL QUE SEAS ESPECIAL ME ENSEÑO A VER MUCHO MAS ALLA DE LO FISICO, ME ENSEÑO A AMAR, Y ESO MI VIDA, MI PRINCESA, ES LO QUE VERDADERAMENTE IMPORTA! TE AMO...MAMÁ.

somos felices.......

Hoy hace exactamente 22 dias que colocamos el boton. Los primeros dias fueron duros, para Emma principalmente, y para nosotros tambien. Este lunes tuvimos consulta con el pediatra para pesar a la gordis y saber si habiamos recuperado un poquito de peso e increiblemente la balanza marco un aumento de 1,250 kgs!!! En realidad para mi no fue una sorpresa, ya mis brazos me predecian este aumento!!! sentia a Emmita mucho mas pesada! Gracias Dios por demostrarme que no tome una desicion equivocada, mi hija necesitaba esta ayuda!
Este ultimo tiempo, mi beba esta mucho mas activa, conectada, sonriente, seguramente se deba a una mejor nutricion y eso me da mucha felicidad!
las crisis estan muchisimo mas controladas, tenemos dias que ni un gestito sospechoso, otros que algo aparece, pero nada que ver con la catarata de crisis inmanejables de hace un tiempo. aprendi a convivir con estos malditos episodios, hoy ya no exijo que no esten, hoy soy feliz si te dan un respiro mi amor!, porque ese respiro es el que te deja avanzar, incorporar cosas! anoche fue hermoso ver como nos divertimos las tres juntas, Sofi, vos y yo! pusimos musica y nos pusimos a bailar y cantar como locaaaaas! jajajaja Amo ver como te divertis, amo ver tu sonrisa y la de tu hermana!
bueno, esa es la buenisima noticia de esta semana, recuperacion de peso!!! muy bien hija!!! no puedo creer lo fuerte y valiente que sos... TE AMOOOOOOO

Se fue nuestra amiga Sandy...

Esta semana un dolor inmanejable inundo el face, el medio por el cual te conocí querida amiga y por el cual conocí a todas estas grandes mujeres que al igual a vos, luchan todos los días de la vida por sus hijos, por su integración, por sus derechos, por su FELICIDAD!!!
Fuiste unas de las primeras que encontré ese día que entre desesperada, acababa de conocer el diagnostico de Emma y sin saber bien porque, tuve la necesidad imperiosa de encontrar a alguien que pudiese sentir como yo y me pueda ayudar a reaccionar. Como dije antes, fue sandy una de las primeras mamas que me cruze. Desde entonces fui conociendo a esa guerrera incansable que me enseñó a sonreír pese a todo.
Me duele el alma, como amiga, como mama.
Siempre, siempre, desde que conocí el diagnostico de mi princesa, mi mayor fantasma fue pensar en que le pasaría a mi hija si algo me pasara!... Y eso me congela el corazón!
Es por eso que además de haber perdido a una amiga de la vida, sentir o pensar que va a ser de sus dos hermosos hijitos y sobre todo de Nico me llena de tristeza y desesperación!
Te extraño Sandy querida, te voy a extrañar toda la vida, porque llegaste en un momento tan movilizante para mi! No fue casualidad, estoy convencida de que ese era el plan de Dios y se lo agradezco con el alma! Para toda la vida estarás en mi corazón!

Seguimos avanzando....

Poco a poco vamos volviendo a la normalidad. el boton va cicatrizando muy bien, Emma esta mejor, mejor humor, mas activa. La semana que viene empezaremos ya con las terapias y a seguir avanzando!!!
Hoy tengo una sensacion rara, seguramente a alguno de ustedes les ha pasado alguna vez. Me cansa tener que luchar con las espectativas de muchos de los que nos rodean, ojo, se que es por amor que reaccionan asi, pero a mi,como la mama de Emma, me desgasta y muuuuucho. Como se hace para que entiendan que yo no espero nada ni quiero exigirle nada a mi hija? que todo lo que ella de, va a ser maravilloso, y lo que no pueda, lo hare yo por ella? mil veces me sente con mi abuela a decirle que no viva esperando saber si Emma esta mas "durita" como me pregunta ella cada vez que me llama!!! y siempre termina la llamada diciendo ya vas a ver c0m0 en poquito esta corretiando tirandote todo!!! ya se quelo hace con amor, que es su mayor deseo, pero en el fondo me molesta que nadie pueda disfrutar de mi beba sin esperar nada a cambio de ella.
A esta familia le cuesta aceptar todavia lo que pasa. Me molesta mucho que muchos me hagan saber que estan muy mal con lo que le pasa a Emma, que estan deprimidos, que no saben si van a volver a ser felices con todo lo que le ha tocado vivir a EMMA!!! Que bronca me da que hagan culpable a mi hija de sus propias frustraciones!!!! y si les duele el alma, no me lo digan a mi! muchas veces siento que mi alma no da mas y le pongo la mejor sonrisa a la vida, no todos tienen ni pueden encarar la vida con optimismo como intento yo todos los dias, pero tampoco hoy siento ganas de aguantarlos!!!
Suena egoista, lo se, pero no tengo ganas de escuchar tantas palidas!!! Mi gorda esta creciendo y quiero disfrutarla todo lo que pueda, es por eso que tengo la necesidad de alejar toda esta mala onda que me rodea!!!
Perdon!!! hice un poco de catarsis, los quiero, gracias por el tiempo!!!

algunos videitos de mi princesa...

Primeros días en casa con el botón...

Ya estamos en casa, acostumbrandonos a lo nuevo. Por momentos es todo muy natural y por momentos no puedo creer estar alimentando a mi hija a travez de un botón!. Emma no quiere que la mueva, cuando lo hago grita y llora como locaaaa!!! Pensé que li del llanto iba a ser pasajero, pero no, por lo visto llego para quedarse.
Comenzando con la alimentación por el botón. Pobre mi gorda tiene mucho hambre!, es muy poquito lo que le estoy dando, solo leche maternizada, mas medidas de leche que en una preparación común para que sea mas calórico. Pero solo 75 ml cada 3 hs y así aumentando poquito a poquito. Lo cómodo de todo esto es la medicación, que la paso toda por el botón y mi chancha ni se entera! La muy muy buena noticia es que estamos sin crisis! Es una bendición saber que su cabecita descansa de esas crisis odiosas!
En fin, solo a esperar que mi bb se sienta un poquito mejor cada día, que ya nada le duela mi moleste y si Dios nos ayuda y seguimos sin crisis poder comenzar con todas las terapias otra vez!
La vida me sigue enseñando a vivir y yo se lo sigo agradeciendo... Gracias por esta gorda hermosa que llego para cambiarme la manera de ver el mundo!, hoy todo es mas simple, y maravilloso con este Ángel a mi lado.
Cuesta, duele, pero su sonrisa hace que todo valga la pena!!!