"nunca imagine sentir un amor tan puro e incondicional, aca estoy hija, toma mi mano fuerte y avancemos juntas"...

martes, 19 de julio de 2011

REPASO Y NOVEDADES...

MUY BIEN, LUEGO DE UN TIEMPITO, VOLVEMOS CON NOTICIAS, EL VIERNES 1 DE JULIO VIMOS AL NEUROLOGO DE EMMITA, ( DR, CLAUDIO WAISBURG) EN BS AS. HICIMOS EEG DE CONTROL Y RECIBIMOS LA MEJOR NOTICIAAAAAA!!!! EL EEG ERA NORMAL!!!!! SE IMAGINARAN LO QUE ESO SIGNIFICA PARA UNO QUE DESDE LOS 3 MESES DE VIDA DE EMMA SIEMPRE TUVIMOS COMO RESULTADO UN EEG PATOLOGICOOS!!!
LUEGO DE UNA LARGA CHARLA Y DE MUCHO PENSAR, LLEGAMOS A LA CONCLUSION DE QUE YA ERA HORA DE COMENZAR A QUITAR MEDICACION, YA QUE ESTE LARGO CAMINAR Y EN BUSCA DE UN PROFESIONAL COMPROMETIDO ( LO ENCONTRAMOS!!!), SUMADO A LA EPILEPSIA REFRACTARIA DE EMMA NOS LLEVARON A SUMAR 5 ANTICONVULSIVANTES!!! TODOS SABIAMOS QUE MUCHOS DE ESTOS MEDICAMENTOS NO ESTABAN SIRVIENDO EN EMMA, PERO TAMBIEN, NADIE SE ANIMABA A MANIPULAR Y QUITAR MEDICACION. MIENTRAS TANTO, EMMITA ESTABA POLIMEDICADA Y MUUUUUUUUUUUUYYYYY DORMIDA. DESDE OCTUBRE DEL 2010, CONOCEMOS AL DR WAISBURG, UN TIPO HUMILDE, HUMANO, QUE PRIORIZA EL BIENESTAR FAMILIAR Y MUY COMPROMETIDO CON SU TRABAJO, DESDE ENTONCES LA HISTORIA COMENZO A CAMBIAR...
CLAUDIO NOS EXPLICO, QUE CON UN EEG NORMAL, Y LOS CAMBIOS IMPORTANTES COGNICTIVOS DE EMMITA, SUMADO AL SINTOMA PRINCIPAL DE ESTAR SIN CRISIS, NOS LLEVABAN A LA SOLA CONCLUSION DE COMENZAR CON EL DESCENSO DE MEDICACION...ES EL MOMENTO, NOS DIJO NUESTRO DOC.
Y ESTAMOS EN ESE PROCESO. HOY ESTAMOS YA CON 4 ANTICONVULSIVANTES, YA FUE EL KEPPRA. AHORA A QUITAR VIGABATRINA, Y BAJAR UN POQUITO EL TOPIRAMATO.... DESPACITO, AHI VAMOS. ES MUY LINDO VER A EMMA CON UNA MIRADA CLARA Y ATENTA A LO QUE PASA ALREDEDOR!!!! YA NO ESTA TAN DOPADA Y ELLA DESCUBRE UN MUNDO NUEVO! ESTOY FELIZ, PERO TAMBIEN NO ME PERMITO DISFRUTAR DEL TODO... SIEMPRE ESTOY ESPERANDO A QUE ALGO SECEDA, PUCHA, PELEO CONTRA ESO SIEMPREEEE!!!!! IGUAL, POR SUPUESTO QUE ME PERMITO DISFRUTAR!!! DISFRUTO DE ESCUCHARLA BALBUCEAR TODO EL DIA, DE REZONGAR, DE LLORAR CUANDO ALGO LE MOLESTA!!!!
EN EL MEDIO DE ESTOS DIAS, MOCOS, VOMITOS, FIEBRE,,, VIRUUUUUUUS MALDITOS, PERO GRACIAS A DIOS, NADA INMANEJABLE. ESTAMOS ESTABLES, LA CASA ESTA ESTABLE. EL TIEMPO NOS FUE ACOMODANDO, YA NADIE TIENE ESPECTATIVAS A LARGO PLAZO, FUIMOS CONOCIENDO Y ATRAVESANDO EL PROCESO DE ACEPTACION, QUE POR SUPUESTO ES CUESTION DE TIEMPO. UFFFF RECUERDO LA ANGUSTIA QUE ACOMPAÑABA NUESTROS DIAS HACE UN AÑO ATRAS Y ERA TREMENDO, TODO LO VEIA TAN OSCURO, TAN GRIS. EN ESE MOMENTO CREI QUE NUNCA MAS IBA A SONREIR, Y LA VERDAD.... ME EQUIVOQUEEEEEE!!!! CLARO QUE SE SONRIE, QUE UNO SE REARMA Y ES FELIZ, POR SUPUESTO EXISTEN LOS DIAS AMARGOS, PERO SON LOS MENOS.
HOY ESO QUE ANTES VEIA IMPOSIBLE DE LLEVAR, FORMA PARTE DE MI VIDA Y NO ES YA LA ANGUSTIA LA QUE ME ACOMPAÑA... ES EL SENTIMIENTO DE LUCHA, DE PELEA, DE GANAS DE SALIR ADELANTE. TE AMO EMMA, VOS PUSISTE EN MI CORAZON ESTA FUERZA DE LEONA QUE ME SALE COMO FUEGO DE TODO EL CUERPO.
GRACIAS A VOS YA NO TENGO PELOS EN LA LENGUA, HOY EXPRESO LO QUE SIENTO SIN TABUES, NO ME IMPORTA PELEAR CON QUIEN SEA POR VOS, POR TUS DERECHOS. CON VOS APRENDI A VER LO VALIOSA QUE SOY Y YA NADA ES TAN TREMENDOOOO!!!
EN FIN, VAMOS BIEN! PASITO A PASITO, TRANQUILAS, Y CON UN AMOR QUE NOS RECORRE TODO EL SER...

miércoles, 20 de abril de 2011

NUESTRAS NOVEDADES!!!!

 AQUI ESTAMOS LUEGO DE UNOS DIAS!!!!... NUESTRAS NOTICIAS: EMMA SIGUE A FULL CON LOS DIENTES!!!, YA TIENE LAS DOS PALETAS HERMOSAS! UN DIENTE ABAJO, Y TRES MUELAS!!!! FELIZ, PORQUE SEGUIMOS ADQUIRIENDO HABILIDADES Y LO MAS IMPORTSNTE, ES QUE ESTAMOS LOGRANDO MANTENERLAS EN EL TIEMPO!!! ES INCREIBLE COMO LE ACERCO LA MAMADERA Y ELLA YA VA CON SUS MANITOS A AGARRARLA SOLITA!!! ESO PARA MI ES UN LOGRO MARAVILLOSOOOOO, TENIENDO EN CUENTA QUE EMMA HASTA HACE UN TIEMPO NO TENIA REGISTRO DE SUS MANOS Y BRAZOS!!! FUE INCREIBLE COMO AVANZO DESDE QUE COMENZAMOS CON MASAJES TODOS LOS DIAS PARA QUE ELLA PERCIBA QUE ESO ES PARTE DE SU CUERPO!!! AGRADEZCO A ANA COCCHIOLONE SU TERAPISTA POR AYUDARNOS TANTO EN ESTO. Y HOY AL VER LOS RESULTADOS ME LLENO DE FELICIDAD!!! ASI QUE ESTAMOS TODOS LOS DIAS TRABAJANDO CON LA PERCEPCION DE TODO SU CUERPO, PRINCIPALMENTE BRAZOS Y MANOS!!! LE PASAMOS DE TODO, TODA LA FAMILIA, CEPILLOS, ESPONJAS, PELOTAS, MASAJES, TODO PASA POR SUS MANOS Y BRAZOS PARA AYUDARLA A SENTIR QUE ESO LE PERTENECE!!!!
GRACIAS A DIOS, SEGUIMOS SIN CRISISSSSS!!!! CADA TANTO APARECE ALGUNA CHIQUITITA DESUBICADA, PERO TENIENDO EN CUENTA QUE HASTA FEBRERO DE ESTE AÑO ERAN 1 O 2 TODOS LOS DIAS , TODOS TODOS....ESTO PARA NOSOTROS ES EL PARAISO, Y EL ESTAR SIN CRISIS SE REFLEJA TOTALMENTE EN EL ESTADO COGNITIVO DE LA GORDA QUE ESTE ULTIMO TIEMPO A DEMOSTRADO AVANCES INCREIBLES... LE HAGO COSQUILLAS Y SE RIE( ESO JAMAS PASO), LA LLAMAS Y GIRA SU CABECITA HACIA DONDE ESTES, LE HABLAS Y ELLA EN SU IDIOMA CASI SIEMPRE TE CONTESTA, EN FIN, PARA MI MIL LOGROS. MI BEBA ERA UN BEBE SUMAMENTE SILENCIOSO, EMMA CON EL TIEMPO PERDIO TODA CAPACIDAD DE EXPRESION Y UNO SIN DARSE CUENTA SE ACOSTUMBRA A ESE TRISTE SILENCIO.... HOY EN MI CASA HAY UNA NENA, QUE SE SONRIEEEEEE!!!!!! QUE ME CONVERSAAAA!!!!!! QUE ME DEMUESTRA SI ESTA INCOMODA!!! FRUNCE EL SEÑO CUANDO ALGO NO QUIEREEE!!!!!! MIRA SUS JUGUETES!!! INTENTA TOCARLOS!!!! UFFFFFFF, ALGO TAN SIMPLE Y TAN NATURAL PARA TANTOS Y TAN VALIOSO PARA NOSOTROS!!! POR SUPUESTO QUE TIENE MOMENTOS DE SILENCIO Y DE NO COMUNICACION, PERO VAMOS DESPACITO, A SU TIEMPO, ELLA ME DEMUESTRA QUE QUIERE PELEAR Y TO ESTOY A SU LADO PARA AYUDARLA!!!!
Y LA NOVEDAD ACTUALIZADA MAS LINDAAAA!!!! EMMA COMENZO EL JARDIN!!!!!! ESTE ES UN PARRAFO APARTE, ESTOY TAN FELIZ CON ESTA NUEVA EXPERIENCIA!!!! ME HACE TAN FELIZ VER A EMMA TAN CONTENTA!!! Y NO SABEN EL CAMBIO QUE VEMOS EN ELLA DESDE QUE COMENZO EL JARDIN!!! ESTO DE CONVERSAR LO POTENCIO DESDE ENTONCES!!!! SE COMUNICA MUCHO MAS! VUELVE TODA SUCIA JAJAJAJA PORQUE TIENE A DOS GENIAS A SU LADO QUE LA INTEGRAN EN TODAS LAS ACTIVIDADES, SU SEÑO YAMI Y SU ACOMPAÑANTE KARY!!!!! EMMA HACE LAS MISMAS ACTIVIDADES QUE CUALQUIERA DE SUS COMPAÑEROS Y NI LES PUEDO CONTAR CON PALABRAS LO QUE ES VER A SUS COMPAÑERITOS ASISTIENDOLA EN TODO!!!! QUE HERMOSOS SON LOS CHICOS, PARA ELLOS NO EXISTEN LAS DIFERENCIAS!!!! EN FIN, LOS PRIMEROS DIAS FUERON DIFICILES PARA MI, EL DEJARLA EN UN LUGAR DESCONOCIDO FUE FUERTE....HOY SOY LA MUJER MAS FELIZ DEL MUNDO SABIENDO QUE EMMA VIVE SU PROPIA EXPERIENCIA LEJOS DE MAMA, DEMOSTRANDOSE Y DEMOSTRANDOME A MI, DE QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL, CON SUS PROPIAS EXPERIENCIAS!!!
BUENO ESE FUE MI REPASO DE ESTOS DIAS, EN EL MEDIO ALGUNOS MOCOS, BAJONES DE PARTE MIA, QUE YA FUERON SUPERADOS, PERO NADA GRAVE, AQUI, EN PIE, SEGUIMOS EN ESTE CAMINO DURO PERO REALMENTE MARAVILLOSO. GRACIAS A TODOS POR SEGUIRNOS, LEERNOS Y ACOMPAÑARNOS SIEMPREEEEEE BYE!!!

sábado, 5 de marzo de 2011

MUCHISIMAS NOVEDADES!!!!


UFFFF!!!! HACE MUCHO TIEMPO QUE NO ESCRIBO EN NUESTRO BLOG, Y AFORTUNADAMENTE TENGO MUCHAS NOVEDADES PARA CONTAR... COMO SIEMPRE DIGO, EL PROPOSITO, O MEJOR DICHO UNO DE LOS PROPOSITOS DE ESTE ESPACIO, ES PODER APORTAR INFORMACION A OTROS PAPAS, POR SUPUESTO DESDE MI HUMILDE EXPERIENCIA!!!
PRIMERA NOVEDAD: COMO TODOS SABEN LAS CRISIS DE EMMA NUNCA PUDIERON SER CONTROLADAS. PUDIMOS BAJARLAS EN INTENSIDAD, EN CANTIDAD, PERO SIEMPRE ESTABAN. A FINES DE ENERO, EMMA TUVO DIAS CON SEGUIDILLAS DE ESPASMOS. DOS O TRES AL DIA, ENTONCES EL DR WAISBURG NOS DIJO QUE LE APLIQUEMOS DIAZEPAN, EN MICRO ENEMAS. AL APLICARLE EL ENEMA, ESE DIA DEJO DE HACER CRISIS, Y EL SIGUIENTE, Y EL SIGUIENTE, Y EL OTRO.... ASI HASTA TRANSCURRIR 8 DIAAAAAASSSS!!! POR SUPUESTO QUE LE CONTE LA EXPERIENCIA A EL NEUROLOGO Y ME DIJO QUE SI APARECIAN OTRA VEZ LE APLICARA OTRO DIAZEPAM ENEMA.
Y ASI FUE. AL 8 DIA APARECIO UNA CRISIS CHIQUITITA, CASI IMPERCEPTIBLE Y LE PUSE EL ENEMA. DESPUES DE ESO 7 DIAS MAS SIN NADA. DEBO RESALTAR QUE PARA NOSOTROS ESO ES UN LOGRO MARAVILLOSO, YA QUE DESDE QUE EN ABRIL DEL 2010 CUANDO LOS ESPASMOS APARECIERON EN EMMA, NO HABIAMOS LOGRADO PASAR TANTOS DIAS SIN CRISIS!!! EN FIN, CONCLUSION... PASAMOS DE TENER 20 O 30 CRISIS AL MES, A TENER SOLO 4!!!!!!!!!!!!!! EN ESE MOMENTO Y LUEGO DE UN MES DE EXELENTE RESPUESTA AL DIAZEPAN, EL MEDICO DECIDE CAMBIAR EL KEPPRA POR ESTA BENZODIACEPINA!!!! RESULTADO: EMMA SIN CRISIIIIIIIIISSSSSSS!!!! GRACIAS DIOS MIO!!!!
SEGUNDA NOVEDAD: CUANDO YA ESTABA PENSANDO EN HACER UNA VAQUITA PARA PAGARLE LA DENTADURA POSTIZA A MI HIJA, APARECIERON LOS DIENTES, MUELAS TODO JUNTOOOO!!!! AJAJAJAJA QUE MADRE MAS EXAGERADA!!!
TERCERA NOVEDAD!!! EMMA COMIENZA ESTE MIERCOLES QUE VIENE EL JARDIIIIIIINNNNN!!!!! ESTO ME LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA!!! MI PRINCESA VA A TENER LA POSIBILIDAD DE COMENZAR SU VIDA EN RELACION A LA SOCIEDAD! VA A TENER AMIGOS Y A DESCUBRIR UN MUNDO ABSOLUTAMENTE NUEVO!!! COMO LO ES PARA MI, PORQUE NO QUIERO NEGARLES LO DIFICIL QUE ME ES ESTO DE SEPARARME UNAS HORITAS DE EMMA!! AUNQUE SUENE UN POCO OBSECIBO ME CUESTA PENSAR QUE ELLA PUEDE ESTAR BIEN, PASARLA BIEN, DIVERTIRSE SI YO NO ESTOY A SU LADO CUIDANDO TODOS LOS DETALLES....PERO BUENO, CALCULO QUE ES UN TRABAJO DIARIO EL DE ACEPTAR YO TAMBIEN QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL Y QUE TENGO QUE DEJARLA VOLAR SOLITA!.
Y CUARTA NOVEDAD: DESCUBRIMOS QUE EMMA TIENE UN DEFICIT DE BIOTINIDASA, ESTO ES UN DEFICIT MUY IMPORTANTE PARA ELDESARROLLO HUMANO. LA FALTA DE ESTA PROTEINA, GENERA, RETRASO PSICOMOTOR, CONVULSIONES IMPARABLES, Y MIL COSAS MAS QUE EMMA TIENE CLINICAMENTE, ADEMAS DE HABER HAYADO ACIDO METILMALONICO EN LA ORINA! SE LESACO SANGRE Y ORINA EN EL INSTITUTO CHAMOLES PARA ESTUDIAR MAS RIGUROSAMENTE ESTOS DESCUBRIMIENTOS, Y DE CONFIRMARLOS EL %100, ESTARIAMOS FRENTE AL DIAGNOSTICO DE LA GORDAAAA!!! LO MAS MARAVILLOSO DE TODO ES QUE ES ALGO QUE TIENE TRATAMIENTO ABSOLUTO Y PUEDE SER REVERSIBLE!!! NO QUIERO PONERME MAS ANSIOSA DE LO QUE YA ESTOY, PERO LA VERDAD ES QUE ESTO CAMBIARIA TODO EL PRONOSTICO DE EMMITA! LE PIDO A DIOS CON TODAS MIS FUERZAS PARA QUE NOS AYUDE Y QUE SEA HAGA SU VOLUNTAD!
ME GUSTARIA DECIRLES A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS QUE VIVEN DIA A DIA ESTA LUCHA Y DESESPERACION POR QUERER AYUDAR A SUS HIJOS QUE SIGAN SU CORAZON, QUE POR SUPUESTO ESCUCHEMOS A LOS MEDICOS, PERO QUE NUESTRO AMOR ES CAPAZ DE DESCUBRIR COSAS QUE UN MEDICO JAMAS DESCUBRIRIA. ESTE HALLAZGO EN EMMA LO LOGRAMOS NO POR CONCEJO DE LOS MEDICOS, FUE PORQUE SI CREO QUE EXISTE ALGO MAS SIEMPRE PARA PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS. PORQUE ME CONVERTI EN UNA INVESTIGADORA TOTAL, LEO,BUSCO, PELEO CON TODOS SI TENGO QUE PELEAR Y HOY, HASTA NUESTRO MEDICO QUE HASTA HACE UNOS DIAS ME DECIA QUE NO ERAN NECESARIOS MAS ESTUDIOS NEUROMETABOLICOS ME DA LA RAZOOONN!!
ALGUNA VEZ UNA PERSONA ME DIJO QUE YA ERA HORA QUE ACEPTE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA Y YA!!!, QUE NO BUSQUE MAS, QUE ERA ASI Y PUNTO. A ESA PERSONA LE CONTESTE, QUE NADIE MAS QUE YO EN EL MUNDO ACEPTABA A EMMA COMO ERA, PORQUE NADIE MAS EN EL MUNDO LA AMABA Y LA VEIA MAS PERFECTA QUE YO! QUE MI LUCHA NO ES PARA QUE EMMA SEA UNA NENA ¨NORMAL¨, MI LUCHA ES PARA ALIVIAR SUS MOLESTIAS, APARA AYUDARLA A TENER UNA CALIDAD DE VIDA BUENA, LA QUE ELLA Y CUALQUIER CHICO MERECE.
Y HOY, GRACIAS A MI LUCHA Y LA DE SU PAPA, ESTAMOS FRENTE A ALGO QUE PUEDE CAMBIARLE LA VIDA A MI BEBE, Y ESO PARA MI ES IMPAGABLE.
BUENO, ESTAS FUERO LAS NOVEDADES MAS IMPORTANTES, AHORA A COMENZAR EL JARDIN PARA PODER LOGRAR MUCHAS SONRISAS LLENAS DE DIENTES, SIN CRISIS Y CON UNA ESPERANZA HERMOSA QUE NOS LLENA EL CORAZON DE ILUSION!!!!