"nunca imagine sentir un amor tan puro e incondicional, aca estoy hija, toma mi mano fuerte y avancemos juntas"...

lunes, 29 de noviembre de 2010

Se fue nuestra amiga Sandy...

Esta semana un dolor inmanejable inundo el face, el medio por el cual te conocí querida amiga y por el cual conocí a todas estas grandes mujeres que al igual a vos, luchan todos los días de la vida por sus hijos, por su integración, por sus derechos, por su FELICIDAD!!!
Fuiste unas de las primeras que encontré ese día que entre desesperada, acababa de conocer el diagnostico de Emma y sin saber bien porque, tuve la necesidad imperiosa de encontrar a alguien que pudiese sentir como yo y me pueda ayudar a reaccionar. Como dije antes, fue sandy una de las primeras mamas que me cruze. Desde entonces fui conociendo a esa guerrera incansable que me enseñó a sonreír pese a todo.
Me duele el alma, como amiga, como mama.
Siempre, siempre, desde que conocí el diagnostico de mi princesa, mi mayor fantasma fue pensar en que le pasaría a mi hija si algo me pasara!... Y eso me congela el corazón!
Es por eso que además de haber perdido a una amiga de la vida, sentir o pensar que va a ser de sus dos hermosos hijitos y sobre todo de Nico me llena de tristeza y desesperación!
Te extraño Sandy querida, te voy a extrañar toda la vida, porque llegaste en un momento tan movilizante para mi! No fue casualidad, estoy convencida de que ese era el plan de Dios y se lo agradezco con el alma! Para toda la vida estarás en mi corazón!

viernes, 19 de noviembre de 2010

Seguimos avanzando....

Poco a poco vamos volviendo a la normalidad. el boton va cicatrizando muy bien, Emma esta mejor, mejor humor, mas activa. La semana que viene empezaremos ya con las terapias y a seguir avanzando!!!
Hoy tengo una sensacion rara, seguramente a alguno de ustedes les ha pasado alguna vez. Me cansa tener que luchar con las espectativas de muchos de los que nos rodean, ojo, se que es por amor que reaccionan asi, pero a mi,como la mama de Emma, me desgasta y muuuuucho. Como se hace para que entiendan que yo no espero nada ni quiero exigirle nada a mi hija? que todo lo que ella de, va a ser maravilloso, y lo que no pueda, lo hare yo por ella? mil veces me sente con mi abuela a decirle que no viva esperando saber si Emma esta mas "durita" como me pregunta ella cada vez que me llama!!! y siempre termina la llamada diciendo ya vas a ver c0m0 en poquito esta corretiando tirandote todo!!! ya se quelo hace con amor, que es su mayor deseo, pero en el fondo me molesta que nadie pueda disfrutar de mi beba sin esperar nada a cambio de ella.
A esta familia le cuesta aceptar todavia lo que pasa. Me molesta mucho que muchos me hagan saber que estan muy mal con lo que le pasa a Emma, que estan deprimidos, que no saben si van a volver a ser felices con todo lo que le ha tocado vivir a EMMA!!! Que bronca me da que hagan culpable a mi hija de sus propias frustraciones!!!! y si les duele el alma, no me lo digan a mi! muchas veces siento que mi alma no da mas y le pongo la mejor sonrisa a la vida, no todos tienen ni pueden encarar la vida con optimismo como intento yo todos los dias, pero tampoco hoy siento ganas de aguantarlos!!!
Suena egoista, lo se, pero no tengo ganas de escuchar tantas palidas!!! Mi gorda esta creciendo y quiero disfrutarla todo lo que pueda, es por eso que tengo la necesidad de alejar toda esta mala onda que me rodea!!!
Perdon!!! hice un poco de catarsis, los quiero, gracias por el tiempo!!!

viernes, 12 de noviembre de 2010

Primeros días en casa con el botón...

Ya estamos en casa, acostumbrandonos a lo nuevo. Por momentos es todo muy natural y por momentos no puedo creer estar alimentando a mi hija a travez de un botón!. Emma no quiere que la mueva, cuando lo hago grita y llora como locaaaa!!! Pensé que li del llanto iba a ser pasajero, pero no, por lo visto llego para quedarse.
Comenzando con la alimentación por el botón. Pobre mi gorda tiene mucho hambre!, es muy poquito lo que le estoy dando, solo leche maternizada, mas medidas de leche que en una preparación común para que sea mas calórico. Pero solo 75 ml cada 3 hs y así aumentando poquito a poquito. Lo cómodo de todo esto es la medicación, que la paso toda por el botón y mi chancha ni se entera! La muy muy buena noticia es que estamos sin crisis! Es una bendición saber que su cabecita descansa de esas crisis odiosas!
En fin, solo a esperar que mi bb se sienta un poquito mejor cada día, que ya nada le duela mi moleste y si Dios nos ayuda y seguimos sin crisis poder comenzar con todas las terapias otra vez!
La vida me sigue enseñando a vivir y yo se lo sigo agradeciendo... Gracias por esta gorda hermosa que llego para cambiarme la manera de ver el mundo!, hoy todo es mas simple, y maravilloso con este Ángel a mi lado.
Cuesta, duele, pero su sonrisa hace que todo valga la pena!!!

miércoles, 10 de noviembre de 2010

comienza una etapa...el boton.

Ayer 9 de Noviembre a las 13,30 hs acompañe a Emmita vestida de astronauta hasta el quirofano. Siempre que estoy en un lugar asi, no dejo nunca de pensar en lo feo de ese lugar, tan frio, tan solitario. En fin, recoste a mi princesa en la camilla, me quede a su lado acariciandola y susurrandole al oido que la amaba y que la esperaba detras de la puerta par llenarla de mimos.
Que momento desgarrador cuando te piden que te retires y dejes a tu bebe, a tu pedacito de cielo sola, dormida, tan fragil, tan indefensa, tan chiquita en esa camilla enormeeee!!!!!
Al salir, como muchos de ustedes lo han vivido, senti que el corazon se me estrujaba, solo me quedaba rezar y hacer como Vale Diaz siempre me dijo que haga...cerrar mis ojos e imaginarme a su lado, mimandola.
todo fue muy rapido gracias a dios!, en 30 mimutos el gastroenterologo nos avisa que todo estaba de diez!!!
GRACIAS SEÑOR!!! por acompañar a mi hija siempre, por amarla, por no desampararme!!!
las horas siguientes fueron por momentos con algunos dolorcitos, llantos, pero en general mi hija es un sol lleno de sabiduria!!! quiero contarles algo muy significativo para nosotros... no saben como llora emma!!!! con un llanto sostenido, ante el dolor, la molestia, el hambre, los medicos...no lo puedo creer! para los que tienen hijos con sindrome de west saben de que hablo, pierden su capacidad de expresar emociones y mi gordita las esta adquiriendo nuevamenteeeeee!!! conoci el llanto de Emma los primeros meses de su vida y luego sin darme cuenta fue desapareciendo todo hasta convertirse en un bebe silencioso, ni siquiera ante estimulos dolorosos emma respondia con llanto. hoy mas allade que sentirla llorar me mate, me desespere, porque ademas me converti en una mama que no sabe que hacer ante esto que es tan nuevo para mi como el llanto de MI HIJA. Hoy sentirla llorar y ver su cara de enojada ante cada situacion que no le gusta, aunque para muchos suene una locura a mi me emociona!!!
en fin, aqui estamos esperando a la nutricionista para que nos de las indicaciones a seguir con su alimentacion y nos vamos a casaaaaaa!!!
una nueva etapa de nuestra vida comienza, estoy segura que se vienen momentos lindos...
gracias a todos, los quierooooooooo

domingo, 7 de noviembre de 2010

Momentos difíciles...

Hola! Hace mucho no escribo para actualizar el blog, es que últimamente hemos tenido momentos difíciles, hace un mes aproximadamente emmita tuvo una neumonía gracias a Dios no muy grave que la manejamos desde casa sin necesitar internación. Hace un tiempito vengo notando que se ahoga solo un poquito cuando toma mamadera, se li comente a su pediatra pero no le dio importancia ya que Emma nunca tuvo problemas de deglusion.
Desde hace unos quince días el tema de los ahogos fue aumentando mas y mas hasta ya casi no poder tomar sin toser todo el tiempo. Hicimos el test de deglusion y el resultado fue aspiración con líquidos y sólidos.
Esto por un lado. Por otro lado el tema de la disminución de peso evidente en corto plazo. Emma debido a su epilepsia refractaria esta tomando cuatro anticonvulsivantes diferentes y eso ha provocado en ella largas horas de sueño. Realmente puede llegar a despertar todos los días a las 13 hs y dormirse nuevamente tipo 19 hs hasta el otro día! Realmente es imposible despertarla y por ende pasa horas sin comer. Esto sumado a que la ultima medicación agregada fue topiramato, la cual gracias al cielo ha hecho efecto con sus crisis, pero provoca mucha anorexia y el tiempo en el que Emma esta despierta casi no quiere comer.
Por todo esto, el día jueves pasado se llega a la conclusión de que lo mejor para mi beba en este momento es un botón gástrico. Para evitar infecciones respiratorias y desnutrición severa. Este ultimo mes descendió 1 kg y eso es muchísimo para un bebe.
Es tan duro para un padre tomar una desicion de este tipo!, si, no tengo dudas que va a mejorar la calidad de vida de mi hija, que al estar mas nutrida, se sentirá mas fuerte, mas despierta y sobre todo mas sana. Me cuesta mucho entender que ya no voy a darle su nene para dormir!!!... Emma tomo teta exclusiva hasta hace cuatro meses sin ningún problema!!! Es un cambio tan duro. Se que todo lleva su tiempo, aceptar estos cambios no va a ser fácil. Me duele el alma el pensar en este próximo martes, en una anestesia, en que le corten su pancita, en si le va a doler el post operatorio! Hay Dios mío!!! Como se hace para ser fuerte y no caer!! Dame las fuerzas necesarias!!!
Te amo princesa!, y mama estará a tu lado siempre cuidando de vos, llenandote de amor, este amor que siento por vos tan puro que es capaz de derribar cualquier barrera! SOS mucho mas de lo que soñé y con vos aprendí de que se trata pasar por esta vida... Simplemente te amo... Espero siempre estar haciendo lo correcto.