MUCHISIMAS NOVEDADES!!!!

UFFFF!!!! HACE MUCHO TIEMPO QUE NO ESCRIBO EN NUESTRO BLOG, Y AFORTUNADAMENTE TENGO MUCHAS NOVEDADES PARA CONTAR... COMO SIEMPRE DIGO, EL PROPOSITO, O MEJOR DICHO UNO DE LOS PROPOSITOS DE ESTE ESPACIO, ES PODER APORTAR INFORMACION A OTROS PAPAS, POR SUPUESTO DESDE MI HUMILDE EXPERIENCIA!!!

PRIMERA NOVEDAD: COMO TODOS SABEN LAS CRISIS DE EMMA NUNCA PUDIERON SER CONTROLADAS. PUDIMOS BAJARLAS EN INTENSIDAD, EN CANTIDAD, PERO SIEMPRE ESTABAN. A FINES DE ENERO, EMMA TUVO DIAS CON SEGUIDILLAS DE ESPASMOS. DOS O TRES AL DIA, ENTONCES EL DR WAISBURG NOS DIJO QUE LE APLIQUEMOS DIAZEPAN, EN MICRO ENEMAS. AL APLICARLE EL ENEMA, ESE DIA DEJO DE HACER CRISIS, Y EL SIGUIENTE, Y EL SIGUIENTE, Y EL OTRO.... ASI HASTA TRANSCURRIR 8 DIAAAAAASSSS!!! POR SUPUESTO QUE LE CONTE LA EXPERIENCIA A EL NEUROLOGO Y ME DIJO QUE SI APARECIAN OTRA VEZ LE APLICARA OTRO DIAZEPAM ENEMA.

Y ASI FUE. AL 8 DIA APARECIO UNA CRISIS CHIQUITITA, CASI IMPERCEPTIBLE Y LE PUSE EL ENEMA. DESPUES DE ESO 7 DIAS MAS SIN NADA. DEBO RESALTAR QUE PARA NOSOTROS ESO ES UN LOGRO MARAVILLOSO, YA QUE DESDE QUE EN ABRIL DEL 2010 CUANDO LOS ESPASMOS APARECIERON EN EMMA, NO HABIAMOS LOGRADO PASAR TANTOS DIAS SIN CRISIS!!! EN FIN, CONCLUSION... PASAMOS DE TENER 20 O 30 CRISIS AL MES, A TENER SOLO 4!!!!!!!!!!!!!! EN ESE MOMENTO Y LUEGO DE UN MES DE EXELENTE RESPUESTA AL DIAZEPAN, EL MEDICO DECIDE CAMBIAR EL KEPPRA POR ESTA BENZODIACEPINA!!!! RESULTADO: EMMA SIN CRISIIIIIIIIISSSSSSS!!!! GRACIAS DIOS MIO!!!!
SEGUNDA NOVEDAD: CUANDO YA ESTABA PENSANDO EN HACER UNA VAQUITA PARA PAGARLE LA DENTADURA POSTIZA A MI HIJA, APARECIERON LOS DIENTES, MUELAS TODO JUNTOOOO!!!! AJAJAJAJA QUE MADRE MAS EXAGERADA!!!
TERCERA NOVEDAD!!! EMMA COMIENZA ESTE MIERCOLES QUE VIENE EL JARDIIIIIIINNNNN!!!!! ESTO ME LLENA EL CORAZON DE ALEGRIA!!! MI PRINCESA VA A TENER LA POSIBILIDAD DE COMENZAR SU VIDA EN RELACION A LA SOCIEDAD! VA A TENER AMIGOS Y A DESCUBRIR UN MUNDO ABSOLUTAMENTE NUEVO!!! COMO LO ES PARA MI, PORQUE NO QUIERO NEGARLES LO DIFICIL QUE ME ES ESTO DE SEPARARME UNAS HORITAS DE EMMA!! AUNQUE SUENE UN POCO OBSECIBO ME CUESTA PENSAR QUE ELLA PUEDE ESTAR BIEN, PASARLA BIEN, DIVERTIRSE SI YO NO ESTOY A SU LADO CUIDANDO TODOS LOS DETALLES....PERO BUENO, CALCULO QUE ES UN TRABAJO DIARIO EL DE ACEPTAR YO TAMBIEN QUE ELLA ES UN SER INDIVIDUAL Y QUE TENGO QUE DEJARLA VOLAR SOLITA!.
Y CUARTA NOVEDAD: DESCUBRIMOS QUE EMMA TIENE UN DEFICIT DE BIOTINIDASA, ESTO ES UN DEFICIT MUY IMPORTANTE PARA ELDESARROLLO HUMANO. LA FALTA DE ESTA PROTEINA, GENERA, RETRASO PSICOMOTOR, CONVULSIONES IMPARABLES, Y MIL COSAS MAS QUE EMMA TIENE CLINICAMENTE, ADEMAS DE HABER HAYADO ACIDO METILMALONICO EN LA ORINA! SE LESACO SANGRE Y ORINA EN EL INSTITUTO CHAMOLES PARA ESTUDIAR MAS RIGUROSAMENTE ESTOS DESCUBRIMIENTOS, Y DE CONFIRMARLOS EL %100, ESTARIAMOS FRENTE AL DIAGNOSTICO DE LA GORDAAAA!!! LO MAS MARAVILLOSO DE TODO ES QUE ES ALGO QUE TIENE TRATAMIENTO ABSOLUTO Y PUEDE SER REVERSIBLE!!! NO QUIERO PONERME MAS ANSIOSA DE LO QUE YA ESTOY, PERO LA VERDAD ES QUE ESTO CAMBIARIA TODO EL PRONOSTICO DE EMMITA! LE PIDO A DIOS CON TODAS MIS FUERZAS PARA QUE NOS AYUDE Y QUE SEA HAGA SU VOLUNTAD!
ME GUSTARIA DECIRLES A TODOS LOS PAPAS Y MAMAS QUE VIVEN DIA A DIA ESTA LUCHA Y DESESPERACION POR QUERER AYUDAR A SUS HIJOS QUE SIGAN SU CORAZON, QUE POR SUPUESTO ESCUCHEMOS A LOS MEDICOS, PERO QUE NUESTRO AMOR ES CAPAZ DE DESCUBRIR COSAS QUE UN MEDICO JAMAS DESCUBRIRIA. ESTE HALLAZGO EN EMMA LO LOGRAMOS NO POR CONCEJO DE LOS MEDICOS, FUE PORQUE SI CREO QUE EXISTE ALGO MAS SIEMPRE PARA PODER AYUDAR A NUESTROS HIJOS. PORQUE ME CONVERTI EN UNA INVESTIGADORA TOTAL, LEO,BUSCO, PELEO CON TODOS SI TENGO QUE PELEAR Y HOY, HASTA NUESTRO MEDICO QUE HASTA HACE UNOS DIAS ME DECIA QUE NO ERAN NECESARIOS MAS ESTUDIOS NEUROMETABOLICOS ME DA LA RAZOOONN!!
ALGUNA VEZ UNA PERSONA ME DIJO QUE YA ERA HORA QUE ACEPTE LA ENFERMEDAD DE MI HIJA Y YA!!!, QUE NO BUSQUE MAS, QUE ERA ASI Y PUNTO. A ESA PERSONA LE CONTESTE, QUE NADIE MAS QUE YO EN EL MUNDO ACEPTABA A EMMA COMO ERA, PORQUE NADIE MAS EN EL MUNDO LA AMABA Y LA VEIA MAS PERFECTA QUE YO! QUE MI LUCHA NO ES PARA QUE EMMA SEA UNA NENA ¨NORMAL¨, MI LUCHA ES PARA ALIVIAR SUS MOLESTIAS, APARA AYUDARLA A TENER UNA CALIDAD DE VIDA BUENA, LA QUE ELLA Y CUALQUIER CHICO MERECE.
Y HOY, GRACIAS A MI LUCHA Y LA DE SU PAPA, ESTAMOS FRENTE A ALGO QUE PUEDE CAMBIARLE LA VIDA A MI BEBE, Y ESO PARA MI ES IMPAGABLE.
BUENO, ESTAS FUERO LAS NOVEDADES MAS IMPORTANTES, AHORA A COMENZAR EL JARDIN PARA PODER LOGRAR MUCHAS SONRISAS LLENAS DE DIENTES, SIN CRISIS Y CON UNA ESPERANZA HERMOSA QUE NOS LLENA EL CORAZON DE ILUSION!!!!