Se fue nuestra amiga Sandy...

Esta semana un dolor inmanejable inundo el face, el medio por el cual te conocí querida amiga y por el cual conocí a todas estas grandes mujeres que al igual a vos, luchan todos los días de la vida por sus hijos, por su integración, por sus derechos, por su FELICIDAD!!!
Fuiste unas de las primeras que encontré ese día que entre desesperada, acababa de conocer el diagnostico de Emma y sin saber bien porque, tuve la necesidad imperiosa de encontrar a alguien que pudiese sentir como yo y me pueda ayudar a reaccionar. Como dije antes, fue sandy una de las primeras mamas que me cruze. Desde entonces fui conociendo a esa guerrera incansable que me enseñó a sonreír pese a todo.
Me duele el alma, como amiga, como mama.
Siempre, siempre, desde que conocí el diagnostico de mi princesa, mi mayor fantasma fue pensar en que le pasaría a mi hija si algo me pasara!... Y eso me congela el corazón!
Es por eso que además de haber perdido a una amiga de la vida, sentir o pensar que va a ser de sus dos hermosos hijitos y sobre todo de Nico me llena de tristeza y desesperación!
Te extraño Sandy querida, te voy a extrañar toda la vida, porque llegaste en un momento tan movilizante para mi! No fue casualidad, estoy convencida de que ese era el plan de Dios y se lo agradezco con el alma! Para toda la vida estarás en mi corazón!

Seguimos avanzando....

Poco a poco vamos volviendo a la normalidad. el boton va cicatrizando muy bien, Emma esta mejor, mejor humor, mas activa. La semana que viene empezaremos ya con las terapias y a seguir avanzando!!!
Hoy tengo una sensacion rara, seguramente a alguno de ustedes les ha pasado alguna vez. Me cansa tener que luchar con las espectativas de muchos de los que nos rodean, ojo, se que es por amor que reaccionan asi, pero a mi,como la mama de Emma, me desgasta y muuuuucho. Como se hace para que entiendan que yo no espero nada ni quiero exigirle nada a mi hija? que todo lo que ella de, va a ser maravilloso, y lo que no pueda, lo hare yo por ella? mil veces me sente con mi abuela a decirle que no viva esperando saber si Emma esta mas "durita" como me pregunta ella cada vez que me llama!!! y siempre termina la llamada diciendo ya vas a ver c0m0 en poquito esta corretiando tirandote todo!!! ya se quelo hace con amor, que es su mayor deseo, pero en el fondo me molesta que nadie pueda disfrutar de mi beba sin esperar nada a cambio de ella.
A esta familia le cuesta aceptar todavia lo que pasa. Me molesta mucho que muchos me hagan saber que estan muy mal con lo que le pasa a Emma, que estan deprimidos, que no saben si van a volver a ser felices con todo lo que le ha tocado vivir a EMMA!!! Que bronca me da que hagan culpable a mi hija de sus propias frustraciones!!!! y si les duele el alma, no me lo digan a mi! muchas veces siento que mi alma no da mas y le pongo la mejor sonrisa a la vida, no todos tienen ni pueden encarar la vida con optimismo como intento yo todos los dias, pero tampoco hoy siento ganas de aguantarlos!!!
Suena egoista, lo se, pero no tengo ganas de escuchar tantas palidas!!! Mi gorda esta creciendo y quiero disfrutarla todo lo que pueda, es por eso que tengo la necesidad de alejar toda esta mala onda que me rodea!!!
Perdon!!! hice un poco de catarsis, los quiero, gracias por el tiempo!!!

algunos videitos de mi princesa...

Primeros días en casa con el botón...

Ya estamos en casa, acostumbrandonos a lo nuevo. Por momentos es todo muy natural y por momentos no puedo creer estar alimentando a mi hija a travez de un botón!. Emma no quiere que la mueva, cuando lo hago grita y llora como locaaaa!!! Pensé que li del llanto iba a ser pasajero, pero no, por lo visto llego para quedarse.
Comenzando con la alimentación por el botón. Pobre mi gorda tiene mucho hambre!, es muy poquito lo que le estoy dando, solo leche maternizada, mas medidas de leche que en una preparación común para que sea mas calórico. Pero solo 75 ml cada 3 hs y así aumentando poquito a poquito. Lo cómodo de todo esto es la medicación, que la paso toda por el botón y mi chancha ni se entera! La muy muy buena noticia es que estamos sin crisis! Es una bendición saber que su cabecita descansa de esas crisis odiosas!
En fin, solo a esperar que mi bb se sienta un poquito mejor cada día, que ya nada le duela mi moleste y si Dios nos ayuda y seguimos sin crisis poder comenzar con todas las terapias otra vez!
La vida me sigue enseñando a vivir y yo se lo sigo agradeciendo... Gracias por esta gorda hermosa que llego para cambiarme la manera de ver el mundo!, hoy todo es mas simple, y maravilloso con este Ángel a mi lado.
Cuesta, duele, pero su sonrisa hace que todo valga la pena!!!

comienza una etapa...el boton.

Ayer 9 de Noviembre a las 13,30 hs acompañe a Emmita vestida de astronauta hasta el quirofano. Siempre que estoy en un lugar asi, no dejo nunca de pensar en lo feo de ese lugar, tan frio, tan solitario. En fin, recoste a mi princesa en la camilla, me quede a su lado acariciandola y susurrandole al oido que la amaba y que la esperaba detras de la puerta par llenarla de mimos.
Que momento desgarrador cuando te piden que te retires y dejes a tu bebe, a tu pedacito de cielo sola, dormida, tan fragil, tan indefensa, tan chiquita en esa camilla enormeeee!!!!!
Al salir, como muchos de ustedes lo han vivido, senti que el corazon se me estrujaba, solo me quedaba rezar y hacer como Vale Diaz siempre me dijo que haga...cerrar mis ojos e imaginarme a su lado, mimandola.
todo fue muy rapido gracias a dios!, en 30 mimutos el gastroenterologo nos avisa que todo estaba de diez!!!
GRACIAS SEÑOR!!! por acompañar a mi hija siempre, por amarla, por no desampararme!!!
las horas siguientes fueron por momentos con algunos dolorcitos, llantos, pero en general mi hija es un sol lleno de sabiduria!!! quiero contarles algo muy significativo para nosotros... no saben como llora emma!!!! con un llanto sostenido, ante el dolor, la molestia, el hambre, los medicos...no lo puedo creer! para los que tienen hijos con sindrome de west saben de que hablo, pierden su capacidad de expresar emociones y mi gordita las esta adquiriendo nuevamenteeeeee!!! conoci el llanto de Emma los primeros meses de su vida y luego sin darme cuenta fue desapareciendo todo hasta convertirse en un bebe silencioso, ni siquiera ante estimulos dolorosos emma respondia con llanto. hoy mas allade que sentirla llorar me mate, me desespere, porque ademas me converti en una mama que no sabe que hacer ante esto que es tan nuevo para mi como el llanto de MI HIJA. Hoy sentirla llorar y ver su cara de enojada ante cada situacion que no le gusta, aunque para muchos suene una locura a mi me emociona!!!
en fin, aqui estamos esperando a la nutricionista para que nos de las indicaciones a seguir con su alimentacion y nos vamos a casaaaaaa!!!
una nueva etapa de nuestra vida comienza, estoy segura que se vienen momentos lindos...
gracias a todos, los quierooooooooo

Momentos difíciles...

Hola! Hace mucho no escribo para actualizar el blog, es que últimamente hemos tenido momentos difíciles, hace un mes aproximadamente emmita tuvo una neumonía gracias a Dios no muy grave que la manejamos desde casa sin necesitar internación. Hace un tiempito vengo notando que se ahoga solo un poquito cuando toma mamadera, se li comente a su pediatra pero no le dio importancia ya que Emma nunca tuvo problemas de deglusion.
Desde hace unos quince días el tema de los ahogos fue aumentando mas y mas hasta ya casi no poder tomar sin toser todo el tiempo. Hicimos el test de deglusion y el resultado fue aspiración con líquidos y sólidos.
Esto por un lado. Por otro lado el tema de la disminución de peso evidente en corto plazo. Emma debido a su epilepsia refractaria esta tomando cuatro anticonvulsivantes diferentes y eso ha provocado en ella largas horas de sueño. Realmente puede llegar a despertar todos los días a las 13 hs y dormirse nuevamente tipo 19 hs hasta el otro día! Realmente es imposible despertarla y por ende pasa horas sin comer. Esto sumado a que la ultima medicación agregada fue topiramato, la cual gracias al cielo ha hecho efecto con sus crisis, pero provoca mucha anorexia y el tiempo en el que Emma esta despierta casi no quiere comer.
Por todo esto, el día jueves pasado se llega a la conclusión de que lo mejor para mi beba en este momento es un botón gástrico. Para evitar infecciones respiratorias y desnutrición severa. Este ultimo mes descendió 1 kg y eso es muchísimo para un bebe.
Es tan duro para un padre tomar una desicion de este tipo!, si, no tengo dudas que va a mejorar la calidad de vida de mi hija, que al estar mas nutrida, se sentirá mas fuerte, mas despierta y sobre todo mas sana. Me cuesta mucho entender que ya no voy a darle su nene para dormir!!!... Emma tomo teta exclusiva hasta hace cuatro meses sin ningún problema!!! Es un cambio tan duro. Se que todo lleva su tiempo, aceptar estos cambios no va a ser fácil. Me duele el alma el pensar en este próximo martes, en una anestesia, en que le corten su pancita, en si le va a doler el post operatorio! Hay Dios mío!!! Como se hace para ser fuerte y no caer!! Dame las fuerzas necesarias!!!
Te amo princesa!, y mama estará a tu lado siempre cuidando de vos, llenandote de amor, este amor que siento por vos tan puro que es capaz de derribar cualquier barrera! SOS mucho mas de lo que soñé y con vos aprendí de que se trata pasar por esta vida... Simplemente te amo... Espero siempre estar haciendo lo correcto.

volvimosssss!!!

Bueno, lego de muchisimo tiempo, busque unos minuto para poder actualizar nuestro blog y poder contarles que sucedio durante todo este tiempo...
El ultimo video publicado fue el 15 de Agosto, ese dia Emmita hizo un piquito de 37,5 de temperatura, tal vez para muchos de ustedes esa temperatura no sea significativa, pero para Emma ya es muuuucho!!! Bajamos la fiebre con un bañito y una medida de ibuprofeno. Esa madrugada tipo 5,30 hs sentimos un grito muy fuerte, vamos hacia la cuna y Emma tenia una convulsion como nunca vi en ella, cianosis, rigidez, gritos, volamos a la clinica, mi bebe llego con un shok septico. Tratan de estabilizarla, nos llevan a un cuarto a para hablar con nosotros. Lesaseguro que ese corto trayecto hasta esa habitacion me senti morir mil veces. Uno conoce perfectamente a sus hijos, sus gestos, su respiracion, mi corazon sabia que Emmita estaba mal. Su pediatra, nuestro amigo, nuestro compañero de camino, con lagrimas en los ojos nos dice que lo unico que queda es esperar y ver si Emma queria defenderse de todo eso o ya no. Nos aclaro que estaba muy grave y que no sabia si mi bebe iba a seguir con nosotros. uffff!!! es tan duro recordarlo, creo que esa sensacion me va a acompañar para toda la vida!!!! lo unico que recuerdo es que abraze a Leo muy fuerte y mi alma gritaba que no queria que mi bebe se muriera, me dolia la carne, no podia siquiera imaginar que mañana ya no este, queria morirme y a la vez queria estar a su lado para decirle que yo estaba ahi, que se quede conmigo, que la amaba, que era mi vida.
Es tan desesperante pasarpor una situacion asi, pense tantas cosas!!! pense mil veces en lo egoista que yo era, en hasta que punto queria retenerla y dejarla conmigo pese a todo su sufrimiento!!! y una vez mas las palabras de Marcelo su pediatra me hicieron bien... el me dijo que no dependia de mi egoismo como yo decia ni mucho menos, dependia de que si Emma queria quedarse aca conmigo o no, el me dijo que emma lo decidia y que por lo visto queria y mucho porque seguia ahi.
al dia siguiente parecia que mi gorda queria dar batalla y gracias a las fuerzas incansables de mi hija y a el amor de Dios emma comenzo a mejorar de el cuadro de infeccion generalizado!!!!! nadie podia creer como estaba ahi, abriendo sus ojitos, tomando mamadera, otra vez conmigo!!!!
pero debido a la infeccion tuvieron que suspender de golpe el corticoide que recibia para los espasmos y es algo asi como costo beneficio, se debe suspender urgente porque el corticoide complica el cuadro infeccioso pero corriamos riesgo de complicar la parte neurologica.  Y asi fue, dos diasmas tarde Emma no paraba de vomitar y tener convulsiones. Su pediatra estaba comunicado telefonicamente todo el tiempo con elneurologo desde capital, Dr Craballo, el cual decide que traslademos a Emma alsanatorio Matr Dei en donde elpodia recibirla y tratar el tema neurologico ya que por telefono ya no podia ser.
organizamos el traslado en ambulancia, el estado de Emma era muy malo, en el medio de todo nos informan que el sanatorio en capital donde interna el neurologo de mi hija no trabaja con el tipo de plan que teniamos en ese momento. es catastrofico que un ser humano tenga que tambien estar pensando en esto en un momento asi, pero es real, es lo que sucede en este pais a diario. Tuvimos que ir hasta OSDE antes de viajar y subirnos de plan, firmar firmar cualquier pacto con el diablo que exista, pero necesitabamos llevarla donde esta su neurologo, la persona en quien confiamos para poder sacar adelante a Emma.
llegamos a Mater Dei en medio de tanto dolor, nos recibe el medico de guardia, estabilizan a mi gorda, la llenan de cables por doquier, todos necesarios para su recuperacion y cuidado, vienen otros neurologos al dia siguiente, la ayudan dia a dia a mejorar poquito a poquito y alas 48 hs de estar ahi, llamo al Dr. Caraballo para saber en que momento pasaba y me contesto... "AH... QUE? USTED QUERIA QUE YO VAYA? no les puedo explicar el abandono que sentimos con Leo, los dos solos, pensando en poder perder a nuestro bebe y abandonados por su medico de cabezera!!!!!!! la idea de este desgraciado, porque a partir de ese momento no puedo llamarlo medico, era que una vez dada el alta, pasemos por su consultorio, por supuesto abonemos los $500 de consulta y lo veamos ahi.!!!!
En fin, una situacion mas de dolor y desamparo, les juro que no sabiamos que hacer.Tengo que remarcar que en Mater Dei nos trataron de maravillas, con muchisimo amor y contencion!!! despues de diez dias, y solo un poquito mas estables de las crisis nos trasladamos hacia nuestro hogar.
llegamos un jueves, emma con crisis y el lunes siguiente con crisis en aumento decido buscar otro neurologo urgente. Me puse en contacto con el Dr. Waisburg el cual me pide que viaje el dia siguiente con todos lso estudios que tenga de Emma. Organizo todo y viajo sola en busca de algo de contencion!!! conclusion, creo haber encontrado a la persona adecuada, un hombre que esta dispuesto a acompañarnos en este camino dificil. Gracias a Dios por haberme permitido llegar a el.

Quiero tomar un momento para agradecer a tanta gente, muchas de ellas de las cuales no he tenido contacto alguno y rezaron por mi bebe con un amor que emociona!!! a todas mis amigas del face, siempre digo lo mismo pero es asi!!! gracias a todas ustedes tengo la fortaleza que tengo, les juro que ustedes me sostubieron en tiempos en los que crei morir!!! ese amor me emociona y me llena de fuerzas para seguir...gracias a todaaaas!!!

Gracias a toda la familia, amigos, compañeros de trabajo, gracias a mis hermanas, Romi y Vicky!!! las amo!!! no se que hubiese sido de mi sin ustedes, a mi mama por tantas fuerzas, a mi papa por viajar y estar a mi lado, no necesito de palabras para saber de tu sufrimiento. a todooooooooos!!! a Cele, a Gigi mis amigas hermanas de la vida, las kieroooo!!! A TODOOOOOOOOOSSSSS GRACIASSSS
Bueno este es un repaso de todo lo que nos toco vivir este ultimo tiempo... GRACIAS DIOS a vos por permitir que mi beba este a mi lado, te amo hija, siento una amor por vos tan inexplicable, me llenas de fuerzas y de amor puro, gracias a vos por enseñarme a amar de la forma mas pura que conozco!!!
estoy aca, voy a seguir hasta mi ultimo suspiro de vida luchando poque estes bien, para que seas feliz, para darte todas las oportunidades que mereces. Mi amor por vos y mis fuerzas no tienen techo. Estoy segura que vamos a poder, que lo bueno va a llegar, en realidad lo bueno para mi llego cuando te conoci mi vida. Solo quiero que no sufras, quiero que seas lo que quieras y puedas ser. Yo estoy aca, te doy la mano, no te llevo, ... te acompaño. Te amo, lo sabes.